MUITO obrigada a todos que têm nos ajudado a divulgar nosso problema.
Peço a todos que puderem, enviar pra os amigos o e-mail que elaboramos para pedir ajudar a quem puder.
Olá!
Meu nome é Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes, tenho 25 anos e estou grávida de meu segundo filho, Ian. Minha primeira filha chama-se Mel, tem 2 anos e meio e esbanja saúde e alegria junto com meu marido André Luiz. Moramos no Rio de Janeiro, capital.
No dia 04/08/2008, às 22 semanas de gravidez, ao fazer uma ultrassonografia de rotina a médica disse que pediria um ecocardiograma fetal, pois não tinha conseguido ver o lado esquerdo do coração do Ian.
No dia 07/08/08, marquei consulta com um médico especialista. E lá, após um longo e silencioso exame, nos foi confirmado que Ian não possuia o lado esquedo do coração.
O médico não poupou esforços em dizer que Ian não possuia chances de vida após o parto. Ian nasceria e morreria em seguida.
Saí arrasada, porém, me recusei a aceitar esse prognóstico pra lá de sombrio.
Pelas primeiras consultas ao Google, logo me deparei com outros sites e casos de crianças com 'Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico', nome deste má-formação. Muitas podem ser vistas em: http://www.pequenoscoracoes.com
Após ler várias e várias matérias, trabalhos, sites e relatos, percebi que era grave, sim. Era a mais grave cardiopatia existente em todo o mundo. Porém não era uma sentença de morte. A 'cura' é possível e as chances são por volta de 85% de sucesso!
Porém, o único médico capaz de tais resultados (estes, superiores até aos resultados dos EUA, que são cerca de 60%) encontra-se em SP. Para Ian ter chances de sobreviver, precisa ser operado com este médico, Dr. José Pedro da Silva, e precisa nascer no Hospital Beneficencia Portuguesa, em SP, que é referência para esse problema, desde o pré natal até o pós operatório. Nos hospitais do Rio de Janeiro, existe apenas 1 (UMA) criança viva após as cirurgias. Em anexo estão os detalhes da cirurgia e a explicação de por que ela é tão complexa.
O nosso maior problema, no entanto, é que com isso, vieram muitos gastos, discriminados em anexo, vez que todos os procedimentos precisam ser feitos de forma particular.
Caso alguém queira nos ajudar nessa luta, vou disponibilizar minha conta bancária.
Queria muito abrir uma no nome do Ian, mas como ele ainda não nasceu, isto se torna impossível.
Caso alguém queira e possa nos ajudar, agradecemos de todo o coração, assim como agradeço tb a todos os que não podem, mas que possam repassar para amigos e conhecidos. Muito obrigada a todos pela força e carinho!
Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes
Banco Itau
Ag: 2927
Conta: 17209-4
CPF: 099.211.377-60
Telefone: (21) 3502-9523 ou (21) 9156-9523 (André)
Muito obrigada,
Marcia, André, Mel e Ian
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Pra quem quiser anexar as explicações:
TRATAMENTO
O tratamento desta cardiopatia é feito logo após o nascimento, onde é injetado um medicamento através do cordão umbilical para manter a circulação sanguínea como fetal, evitando que o coração entre em colapso, pois não possui o lado esquerdo.
Por volta dos 2 dias de vida, o bebê é operado na mais complexa cirurgia cardíaca que existe, que leva em torno de 8 a 12 horas. Nesta cirurgia os vasos são realocados no coração de forma a possibilitar uma circulação capaz de enviar sangue para todo o corpo, e um tubo (shunt) é colocado do coração ao pulmão.
O pós operatório é longo e complicado, e o bebê vai para a UTI ainda com o peito aberto, para melhor acomodação do 'novo' coração.
Após passada essa difícil etapa, o bebê precisa permanecer internado até completar 4 meses de idade, quando irá para uma segunda cirurgia cardíaca. Novo pós-operatório e muitos dias de UTI, para só então ser enviado para casa, pela primeira vez na vida!!
Aos dois anos, será necessária uma nova cirurgia, desta vez a última.
Passadas todas essas etapas, a criança está livre para viver uma vida normal e sem muitas restrições!
Mais detalhes em: http://www.pequenoscoracoes.com
http://www.rbccv.org.br/pdfRBCCV/22-02-02.pdf
http://www.arquivosonline.com.br/2007/8803/pdf/8803016.pdf
GASTOS
De princípio, terei que ir a SP com 30 semanas, para consulta com o Dr José Pedro da Silva, e ecocardiograma fetal com a Dra Lilian Lopes, que é uma especialista de lá da equipe dele.
Sendo que, só a consulta dele é 500 reais. A eco é 420. Associado a isso tem passagem, transporte local, e todos esses gastos.
E isso é o começo... ainda terei que ir a SP outras tantas vezes para outros exames (todos particulares), o PARTO terá que ser em SP, assim sendo, o ginecologista precisa me ver, e isso tb é particular...
Clínica Dr José Pedro da Silva: http://www.jpdasilva.com.br
Clínica EcoKid (Dra Lílian Lopes): http://www.ecokid.com.br
