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Perfil
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Olá.
Meu nome é Marcia, sou casada com o André e somos pais da Mel, nascida em 10/02/2006.
Às 22 semanas de gestação do nosso segundo filho, Ian, descobrimos uma séria mal-formação cardíaca, chamada de Sindrome do Coração Esquerdo Hipoplásico. Neste dia, começamos nossa luta pela vida do pequeno Ian, que só tem meio coração, e uma vida inteira pela frente.
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*sexta-feira, 29 de agosto de 2008*
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Ian no Jornal do Brasil
Olá!
Essa semana distribuímos nossas cartinhas na escola da Mel, propondo uma rifa para angariar fundos para a cirurgia!
A Grace, mãe da linda Isabella, que é mais velha que a Mel, se sensibilizou com nossa história, e como é jornalista conseguiu com que saísse uma nota no Jornal do Brasil de hoje.
Não tenho palavras para agradecer a Grace, a Anna Ramalho (escritora da coluna), e a todos que continuam nos apoiando de todas as formas.
Segue o link para a coluna online e a foto da coluna impressa!
Jornal do Brasil Oline
Gostaria de dar uma notícia muito boa! Sobre os custos da cirurgia, como será feita em SP, o plano de saúde (sob ação na justiça) será obrigado a pagar todos os custos de hospital e cirurgia! Esses custos extras de honorários médicos não serão cobrados para a cirurgia em SP. Isso significa que só precisarei pagar os exames e consultas com os médicos (obstetra, cirurgião e ecocardiograma) de acompanhamento até o nascimento, o transporte, alimentação e esses gastos. Os custos cirúrgicos-hospitalares, serão totalmente cobertos pelo plano de saúde. O Dr José Pedro da Silva é um médico fantástico, que não visa lucro em momento algum. Os custos cobrados pelo Rio de Janeiro, não serão cobrados em SP, e ele fará a cirurgia totalmente pelo plano (não haverá os honorários extras). Sei que os custos continuarão muito altos, mas nos livra do alto custo da cirurgia que num primeiro momento foi cobrado 10 mil reais. Sei também que os maiores custos serão POSTERIORES a cirurgia, com a medicação caríssima, e transporte mensal para SP para acompanhamento. Porém é muito bom saber que os custos da cirurgia serão completamente cobertos!
Às 17:16
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*quinta-feira, 28 de agosto de 2008*
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Obrigada a todos!
Olá!!
Gostaria de agradecer a TODOS, que têm nos acompanhado, deixado recados, ligado, e movido suas forças e energias para nos ajudar! Jamais poderemos agradecer o bastante, por todo o carinho e dedicação de todos, que na grande maioria nem nos conhece, e mesmo assim é solidário e atencioso! MUITO OBRIGADA!!!!
Como já deu pra ver, o blog está novo e lindo!!!! Foi presente da Dani, mãe da Bellinha!! Amigas que fizemos na época que a Mel e Bellinha nasceram, assim como a grande maioria de nossos amigos tão presentes!
Não tenho palavras para agradecer a Dani, e todo seu imenso talento!!!! Todos os contatos dela estão no lado esquerdo aqui do blog, com e-mail e link para encomendas! Já deu pra ver o dom que ela tem, podem encomendar sem susto!!! O trabalho dela fala por si só!! Mais uma vez, muito obrigada Dani!!!!! Muito mesmo!!!
Boas noticias se seguem!
Dia 29/09 vamos a SP. Vamos numa viagem do tipo 3 em 1. Vou a consulta com o Dr. José Pedro, fazer o ecocardiograma com a Dra Lílian, e no dia seguinte a consulta com a obstetra Dra Maria Fernanda. Estou bem satisfeita de conseguir agendar tudo para a mesma época, e assim conseguir economizar nas viagens!!!
Todos os amigos que vêm ajudado, MUITO OBRIGADA! Hoje temos fundos para as primeiras consultas e os primeiros exames!! Sei que são apenas o começo, e que precisaremos fazer vários outros, mas a ajuda de todo mundo foi mais do que fundamental para mantermos a serenidade e irmos cada vez mais confiantes!!!
Continuem passando nosso pedido de apelo a todos os amigos, pois queremos vencer essa luta!!
Muito, MUITO obrigada por tudo!!! Por todos!!
Beijos
Às 11:26
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*sexta-feira, 22 de agosto de 2008*
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Pedido de Ajuda
Olá a todos!!!MUITO obrigada a todos que têm nos ajudado a divulgar nosso problema. Peço a todos que puderem, enviar pra os amigos o e-mail que elaboramos para pedir ajudar a quem puder.
Olá! Meu nome é Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes, tenho 25 anos e estou grávida de meu segundo filho, Ian. Minha primeira filha chama-se Mel, tem 2 anos e meio e esbanja saúde e alegria junto com meu marido André Luiz. Moramos no Rio de Janeiro, capital.
No dia 04/08/2008, às 22 semanas de gravidez, ao fazer uma ultrassonografia de rotina a médica disse que pediria um ecocardiograma fetal, pois não tinha conseguido ver o lado esquerdo do coração do Ian.
No dia 07/08/08, marquei consulta com um médico especialista. E lá, após um longo e silencioso exame, nos foi confirmado que Ian não possuia o lado esquedo do coração. O médico não poupou esforços em dizer que Ian não possuia chances de vida após o parto. Ian nasceria e morreria em seguida. Saí arrasada, porém, me recusei a aceitar esse prognóstico pra lá de sombrio. Pelas primeiras consultas ao Google, logo me deparei com outros sites e casos de crianças com 'Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico', nome deste má-formação. Muitas podem ser vistas em: http://www.pequenoscoracoes.com
Após ler várias e várias matérias, trabalhos, sites e relatos, percebi que era grave, sim. Era a mais grave cardiopatia existente em todo o mundo. Porém não era uma sentença de morte. A 'cura' é possível e as chances são por volta de 85% de sucesso!
Porém, o único médico capaz de tais resultados (estes, superiores até aos resultados dos EUA, que são cerca de 60%) encontra-se em SP. Para Ian ter chances de sobreviver, precisa ser operado com este médico, Dr. José Pedro da Silva, e precisa nascer no Hospital Beneficencia Portuguesa, em SP, que é referência para esse problema, desde o pré natal até o pós operatório. Nos hospitais do Rio de Janeiro, existe apenas 1 (UMA) criança viva após as cirurgias. Em anexo estão os detalhes da cirurgia e a explicação de por que ela é tão complexa.
O nosso maior problema, no entanto, é que com isso, vieram muitos gastos, discriminados em anexo, vez que todos os procedimentos precisam ser feitos de forma particular.
Caso alguém queira nos ajudar nessa luta, vou disponibilizar minha conta bancária. Queria muito abrir uma no nome do Ian, mas como ele ainda não nasceu, isto se torna impossível. Caso alguém queira e possa nos ajudar, agradecemos de todo o coração, assim como agradeço tb a todos os que não podem, mas que possam repassar para amigos e conhecidos. Muito obrigada a todos pela força e carinho!
Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes Banco Itau Ag: 2927 Conta: 17209-4 CPF: 099.211.377-60
Telefone: (21) 3502-9523 ou (21) 9156-9523 (André)
Muito obrigada,
Marcia, André, Mel e Ian ----------------------------------------------------------------------------------------------------
Pra quem quiser anexar as explicações:
TRATAMENTO
O tratamento desta cardiopatia é feito logo após o nascimento, onde é injetado um medicamento através do cordão umbilical para manter a circulação sanguínea como fetal, evitando que o coração entre em colapso, pois não possui o lado esquerdo. Por volta dos 2 dias de vida, o bebê é operado na mais complexa cirurgia cardíaca que existe, que leva em torno de 8 a 12 horas. Nesta cirurgia os vasos são realocados no coração de forma a possibilitar uma circulação capaz de enviar sangue para todo o corpo, e um tubo (shunt) é colocado do coração ao pulmão. O pós operatório é longo e complicado, e o bebê vai para a UTI ainda com o peito aberto, para melhor acomodação do 'novo' coração. Após passada essa difícil etapa, o bebê precisa permanecer internado até completar 4 meses de idade, quando irá para uma segunda cirurgia cardíaca. Novo pós-operatório e muitos dias de UTI, para só então ser enviado para casa, pela primeira vez na vida!!
Aos dois anos, será necessária uma nova cirurgia, desta vez a última. Passadas todas essas etapas, a criança está livre para viver uma vida normal e sem muitas restrições!
Mais detalhes em: http://www.pequenoscoracoes.com http://www.rbccv.org.br/pdfRBCCV/22-02-02.pdf http://www.arquivosonline.com.br/2007/8803/pdf/8803016.pdf
GASTOS
De princípio, terei que ir a SP com 30 semanas, para consulta com o Dr José Pedro da Silva, e ecocardiograma fetal com a Dra Lilian Lopes, que é uma especialista de lá da equipe dele.
Sendo que, só a consulta dele é 500 reais. A eco é 420. Associado a isso tem passagem, transporte local, e todos esses gastos. E isso é o começo... ainda terei que ir a SP outras tantas vezes para outros exames (todos particulares), o PARTO terá que ser em SP, assim sendo, o ginecologista precisa me ver, e isso tb é particular...
Clínica Dr José Pedro da Silva: http://www.jpdasilva.com.br Clínica EcoKid (Dra Lílian Lopes): http://www.ecokid.com.br
Às 09:40
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*quinta-feira, 21 de agosto de 2008*
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Mudanças radicais
Olá a todos!
Antes de mais nada, quero agradecer de todo o coração a TODOS que nos escrevem recados!! Muitos eu não tenho como retornar, pois não têm link de retorno ou e-mail. Por isso deixo aqui meu muito obrigada a todas vcs que lembram-se de nós e nos mandam suas energias positivas sempre! Queria muito poder agradecer individualmente cada, mas o blogger só coloca o nome, e não deixa ver os dados da grande maioria! Obrigada, vcs são demais!!!
Bom, vamos a pedreira do dia de hoje.. rsrs
Estava falando com uma pessoa que conheci através desse problema, que aliás foi o anjo da minha vida, já citado aqui, Marcia Adriana. Ela sempre foi fantástica comigo, e me ajudou de tantas formas, que nem tenho como enumerar! E ela sempre se mostrou muito preocupada com o fato de considerarmos fazer o parto e cirurgia aqui no Rio. Depois de muito conversarmos, e analisarmos os números, ficou claro o motivo da preocupação dela.
Mesmo operando com o Dr José Pedro, só tem UMA criança viva que operou aqui no CPL... Enquanto lá em SP, na Beneficencia Portuguesa, tem mais de 100.
Pra mim, é um número grande demais pra ser ignorado.
Não vou arriscar deixar meu filho ser operado aqui no Rio, que só tem um caso vivo. Enquanto em SP, o homem fica 24 horas perto dele, dando toda a atenção.
Com isso, claro, vieram MILHARES de problemas.
Em SP, as crianças só recebem alta após a segunda cirurgia, que é por volta dos 3 ou 4 meses... Com isso eu tenho que ficar em média, uns 5 meses DIRETO em SP. O bebe já nasce lá e é operado, etc.
Não tem muito oq escolher, não tem outra forma. Minha måe já se disponibilizou a ir a cada 15 dias para SP, para levar a Mel. O André tb irá conforme puder, e eu terei que ficar sozinha mesmo.
O meu maior problema, no entanto, é que ocm isso, vieram muitos mais gastos...
De princípio, terei que ir a SP com 30 semanas, para consulta com o Dr José Pedro, e ecocardiograma fetal com a Dra Lilian, que é uma especialista de lá da equipe dele.
Sendo que, só a consulta dele é 500 reais. A eco é 420. A passagem, transporte local, nem olhei!!! Tenho até medo. E isso é o começo... ainda terei que ir a SP outras tantas vezes para outros exames (todos particulares), o PARTO terá que ser em SP, assim sendo, o ginecologista precisa me ver, e isso tb é particular... Apesar de provavelmente conseguir liminar no plano de saúde para a cirurgia, existem outros honorários que terão de ser pagos, que somam 10 mil reais, como eu mencionei no outro post.
Lembro que a Cris do Thiago fez campanha pra ele qdo ele era menorzinho, e surtiu bons resultados... Mas não sei como fazer, nem por onde começar, etc...
A minha maior sorte, é que tenho uma tia, irmã da minha mãe, que foi de mudança pra SP essa semana. E com isso, enquanto o Ian estiver na UTI, poderei ficar na casa dela (já que não poderei ficar no hospital), e tb poderei contar com a casa dela para lavar roupas, e outras coisas impossíveis no hospital durante esses 5 meses. E minha mãe tb poderá ficar com a Mel lá, enquanto estiverem em SP!
Bom, eu acho que já que entramos nessa, que seja com tudo né... pq lutar tanto, para entregar num hospital que as chances são mínimas, é besteira!
Vou tentar fazer uma campanha como a do Thiaguinho, que conseguiu arrecadar o bastante para ele conseguir crescer firme e forte e LINDO, como está atualmente.
Caso alguém queira nos ajudar nessa luta, vou disponibilizar minha conta bancária. Queria muito abrir uma no nome do Ian, mas como ele ainda não nasceu, claro que se torna impossível. Caso alguém queira e posso nos ajudar, agradeço de todo o coração, assim como agradeço tb todos os que não podem, mas que possam repassar para amigos e conhecidos. Muito obrigada a todos pela força e carinho!
Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes Banco Itau Ag: 2927 Conta: 17209-4 CPF: 099.211.377-60
Mil beijos,
Marcia, André, Mel e Ian
Às 05:37
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*quarta-feira, 20 de agosto de 2008*
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Dra Sandra
Olá!!
Ontem fomos a uma consulta com a Dra Sandra, do Centro Pediatrico da Lagoa. Ela é a médica que ficará com ele na equipe do Dr José Pedro, e que vai ficar com ele na UTI e todo o tempo, depois que o Dr José Pedro for embora.
Ela foi tão detalhista, que me senti dentro da sala de cirurgia! Como eu não sabia ao certo como era feita a cirurgia, ela nos explicou.
Fiquei apreensiva, pq sempre soube que das cardiopatias, essa é a mais séria tratável que existe.
Mas ela me explicou que eles precisam juntar a aorta com a pulmonar, pq a aorta é muito fina e não tem capacidade de bombear para o corpo, justamente pq sai do ventriculo esquerdo, que é inexistente.
Com isso, eles fazem a cirurgia usando microscópio, pq a aorta do Ian, por exemplo, deverá medir qdo ele nascer, em torno de 3 milimetros!!!! Aff! Que seria um meio termo, vez que considerada a melhor das aortas, teria uns 6mm.
Tendo isto feito, eles colocam um tubo do coração para o pulmão, já que desviaram a pulmonar para fazer o papel da aorta.
Só que para fazer tudo isso, o sangue não pode estar circulando no coração... e com isso, o bebe tem que ficar ligado na Extra Corpórea, que é uma máquina que faz o sangue circular fora do corpo. O coração fica parado, pra ele poder mexer... a máquina faz a função dele.
Mas chega um momento, que não pode ter sangue NENHUM circulando... e para parar TUDO, eles precisam congelar o bebe!!!!!!!!
Eles gelam o sangue, até o bebe entrar em hipotermia profunda, e aí podem parar tudo...
depois aquecem novamente, pro bebe voltar, e todas as células serem preservadas.
A outra hora crítica, é quando eles precisam repassam o sangue da máquina, para o corpo do bebe. E o coração tem que se adaptar a essa nova função anatômica que lhe foi imposta...
Passando todas essas etapas, ele vai para a UTI onde ficará com o peito aberto, até apresentar condições de fechamento do esterno.
Passando tudo isso, irá para o quarto.
Desculpem estar contando tudo isso, mas é que fiquei besta em saber todos os detalhes.
A parte mais animadora, é que passando essa primeira fase, a segunda cirurgia é muito mais tranquila! A terceira é mais complicada, porém a primeira é a prova de fogo.
No momento meu único problema é resolver tudo com o plano de saúde. POis a parte médica já está resolvida, o médico virá de SP para operá-lo, e está tudo certo.
É só resolver com o plano, ou entrar na justiça.
Dia 08/09 marquei Ecocardiograma fetal com o Dr Sérgio Ramos, que me foi recomendado pela Dra Sandra, já que os anteriores não ficaram bons. Continuem pensando e orando por nós! 
 Mil beijos, Marcia Às 05:38
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*quinta-feira, 14 de agosto de 2008*
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Um anjo chamado Marcia Adriana
Olá!!
Hoje, logo após ter postado o meu tópico órfão de médicos, tive uma excelente notícia.
Entrei novamente no site dos Pequenos Corações, e procurei o contato da Marcia Adriana, fundadora do site, e mãe do lindo Thiago.
Encontrei, e passei um breve recado pelo Orkut da minha mãe, pois ele só permitia 100 caracteres.
IMEDIATAMENTE após, ela me escreveu e deu o msn.
Adicionei mais do que rápido, e todo meu desespero foi sanado.
A Marcia é uma pessoa sem igual. Já me acolheu e me disse 'seu filho agora tb é meu'. Me explicou diversas coisas, inclusive sobre o CPL cobrar muito mais do que o próprio médico em si.
Me explicou tudo sobre como entrar na justiça e conseguir o atendimento.
Ligamos para o Dr José Pedro, e sua esposa, Dra Luciana nos atendeu com todo o amor. Nos disse q não nos deixaria desamparados, e agora estávamos nas mãos do Dr José Pedro, que é muito experiente nisto (dispensa comentários). Que ele faria a cirurgia, e que ficássemos tranquilos.
Chorei como criança.
Ian será operado no CPL, na Beneficencia Portuguesa, no raio que o parta, onde Dr José Pedro achar o melhor lugar.
Irei falar com ele e marcar uma consulta, em SP claro, para podermos conversar e marcar todos os detalhes. Ainda não sei quando.
Outra pessoa que tb nos respondeu e ajudou muuuito, foi o Julio Cesar, pai da fofíssima Ana Carolina. Tb operada pelo Dr José Pedro. Moram no Rio, mas operaram em SP.
Enfim, voltei apenas para dar essa notícia, que pra mim foi mais do que maravilhosa!
Não tenho palavras para agradecer a Marcia Adriana, que me aturou no msn e no telefone. E claro, a Dra Luciana, que nos tratou como gente, e foi imensamente maravilhosa.
Tb não posso esquecer da Cris, mãe do Thiaguinho, que me aturou hoje quase o dia inteiro!!
Aliás, todo mundo que me atura, muito obrigada!
Às 15:01
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Dr José Pedro da Silva
Bom,
Ontem postei de nossa consulta com a Dra Rosa Célia e como tudo tinha sido muito bom!
POrém hoje, liguei para a Perinatal para confirmar os dados, e saber como proceder.
A Perinatal confirmou tudo, e disse que encaminharia para o Centro Pediatrico da Lagoa.
Porém, qdo liguei para o Centro Pediátrio, eles me informaram que apesar do Dr José Pedro fazer parte sim da equipe, ele não viria fazer a cirurgia, pois só trabalha de forma particular.
Eu gostaria imensamente de ser rica, e poder pagar uma cirurgia desse porte. Mas somente a consulta com ele, que é em SP, custa 500 reais. Eu nem cheguei a perguntar o valor da cirurgia, mas com certeza não será menos de 50.000 reais.
Com isso, voltamos a pensar em quem, por fim, fará a cirurgia.
Não posso negar que fiquei imensamente decepcionada, pois gostaria muito que fosse o Dr José Pedro, por ser ultra especialista nesse assunto. Mas naõ tenho condições de pagar.
Mandei um email ao Dr José Pedro, perguntando quem ele indicaria para a cirurgia, que pudesse fazer pelo plano de saúde. Estou ainda aguardando a resposta.
Ainda ligarei hoje para a Dra Rosa Célia, e saber se ela, por sua vez, não saberia indicar outra pessoa tão competente quanto. Gostaria muito que ela mesma fizesse...
Marquei de qq forma, uma consulta com a cardiologista do Centro Pediátrico da Lagoa, que segundo a pessoa q me atendeu, foi treinada pelo proprio Dr José Pedro. Marquei para terça feira, para podermos tirar as dúvidas.
Me senti meio órfã de médico.. sem a Dra Rosa Célia, e sem o Dr José Pedro.
Mas enfim, vamos ver oq nos espera.
Um abraço,
Marcia
Às 10:26
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*quarta-feira, 13 de agosto de 2008*
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Dra. Rosa Celia
Olá!!
Hoje fomos a consulta com a Dra Rosa Celia.
Chegamos ao CCI (Centro Cardiológico Infantil) que estava repleto de crianças correndo, pulando e gritando por todos os lados. Todos cardiopatas. Desde bebês de poucos dias, até meninos de 8/9 anos. Grávidas tb não faltavam.
Fomos atendidos e logo fomos fazer o ecocardiograma.. Ô sufoco!!!
Já não é a primeira vez que recebo 'reclamações' dos ultrassonografistas, pela dificuldade em conseguir examinar o bicho carpinteiro que carrego na barriga. Quando mais a Dra cutucava, mas ele pulava de um lado pro outro. Conclusão; não foi possível um exame detalhado, visto que ele não permitiu.
Mas o óbvio ficou mais que evidente... ele é realmente portador da Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico.
De lá, fomos ao consultório da Dra Rosa Célia.
Dra Rosa Célia é uma FIGURA!! Nos divertimos A BEÇA com ela. Oq ela nos disse era que nem seria necessário outro ecocardiograma, mesmo esse não tendo conseguido ver todos os detalhes. Vez que de qualquer forma, os maiores detalhes só poderão ser vistos quado ele nascer.. por exemplo o diâmetro da aorta, e todos os outros detalhes pertinentes a cirurgia.
Nossa conversa foi muito engraçada;
Dra. Rosa Célia: Bom, é isso mesmo, seu bebê tem isso, e agora esquece.. fica igual vaca prenha, não faz nada! Não adianta, não vai mudar nada mesmo, esquece disso e só se preocupa qdo nascer.
Nós; Ah, tá bem doutora, mas a gente tá calmo e confiante.
Dra Rosa Célia; Ahhh, mas tem que ser mesmo. Não adianta ficar pensando 'Ai, pq eu, pq aconteceu comigo?' .... Tem que pensar assim: 'Po, que sacanagem das grandes, me ferrei, dancei... mas vamos tratar.'
Nós: *muitas risadas*
Dra Rosa Célia: Ahh, pq tem gente que chega aqui e fala 'ainda bem que veio pra mim'.. Ahhh, mentira, mentira mesmo, ninguém quer ter um filho com nenhum problema.. tudo mentira!!
Nós: *risadas*
Enfim, foi nesse tom descontraído que saimos de lá com outras boas notícias. Dra Rosa Célia não será quem vai fazer a cirurgia, porém nos disse que como ele vai nascer na Perinatal, a equipe de lá inclui o Dr. José Pedro da Silva, que será acionado antes do parto, e virá fazer a cirurgia.
Vale mencionar que além dos milhaaares de presentes e homenagens que Dra Rosa Celia tem no consultório, muuuitas menções honrosas da cidade, tb tem a tocha olimpica de Athenas!!! Isso que é prestígio!! :)
Enfim, a Dra Rosa Celia nos falou tudo oq queríamos ouvir, com muita franqueza e bom humor.
Ficamos felizes e mais ainda confiantes na pequena pedra colocada no caminho de nosso pequeno.
Ela nos recomendou nem sequer voltar para outros exames de ordem cardiológica.. já sabe que tem, 'agora esquece'!
Segundo ela, era melhor ter descoberto no dia que nascesse... rsrsrrs Pode???
Aliás, ela disse estar preocupada, pois esta era uma síndrome raríssima que ela via a cada 3 anos e olhe lá... sendo que só neste mês ela já atendeu 3. E disse não saber o motivo, mas que está acontecendo demais, para algo que não acontecia quase nunca.
É de se pensar, não?
Por fim, este ser de grande coração e energia maravilhosa, de nome Rosa Célia possui um projeto sem igual para as crianças carentes cardíacas:
Pró Criança Cardíaca
Um grande beijo em todos, em breve volto com notícias menos 'apavorantes'! :)
Beijos,
Marcia, André, Mel e Ian
Às 13:44
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*terça-feira, 12 de agosto de 2008*
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Muito obrigada!
Olá a todos!!
Só tenho a agradecer todo o carinho que recebemos!
Não ia escrever aqui antes da consulta, amanhã de manhã!
Mas foram tantas, mas taaaantas mensagens, que não tinha como não agradecer a TODOS!
Muitos me perguntaram pq não me têm adicionados no Orkut, é pq não tenho Orkut. Oq aconteceu foi que muitas amigas da Comunidade dos bebes de Jan/Fev de 2006 (qdo a Mel nasceu), viram no Orkut da minha mãe (minha mãe é cibernética rsrs), e como mantenho contato com algumas pelo MSN, acabamos nos falando e o blog foi divulgado tb no Orkut!
A todas, muito obrigada por todo o carinho!!! Nem tenho palavras!
Amanhã vamos ao consultório da Dra Rosa Celia, e hoje fiquei muito feliz em receber um e-mail do Dr. José Pedro da Silva!
Após a consulta de amanhã, vou ligar para ele, pois tb pretendo ir ve-lo em SP.
Milhões e milhões de agradecimentos a todo mundo que nos deixou mensagens tão maravilhosas!
Até amanhã, com boas notícias! :)
Às 11:37
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*sábado, 9 de agosto de 2008*
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Mudanças, mudanças...
Olá!
Este blog começou, após eu mesma ter dito que não o faria.
Explico-me: Minha primeira filha, Mel, já possui um blog (http://melcresceu.blogspot.com). Que eu, convenientimente, pensei em compartilhar para os dois.
Como nem tudo ocorre como a gente planeja, cá estou eu, dando ao pequeno Ian seu espaço próprio.
No dia 04/08/2008, às 22 semanas de gravidez, fui fazer uma ultrassonografia de rotina. Esta, no caso, era a morfológica. Fui confiante, como todas, pois confesso que jamais imaginei a possibilidade de algum tipo de problema no bebê.
Durante o exame, tudo corria bem até a visão mais apurada do coração.
A médica disse que pediria um ecocardiograma fetal, pois não tinha conseguido ver o lado esquerdo do coração do Ian. Porém, me assegurou que possuvelmente era postural, vez que o bebe estava quase de costas e não mudou durante o exame.
Saí preocupada, mas confiante que não haveria de ser nada.
No dia 07/08/08, marquei consulta com um médico especialista. E lá, após um longo e silencioso exame, nos foi confirmado que Ian não possuia o lado esquedo do coração. Ou ainda, possuia porém de forma subdesenvolvida.
O médico não poupou esforços em dizer que Ian não possuia chances de vida após o parto.
Saí arrasada, porém, mula como sou, me recusei a aceitar esse prognóstico pra lá de sombrio.
Pelas primeiras consultas ao Google, logo me deparei com outros sites e casos de crianças com 'Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico', nome deste má-formação.
Após ler várias e várias matérias, trabalhos, sites e relatos, percebi que era grave, sim. Porém não era uma sentença de morte. A 'cura' é possível e as chances são por volta de 85% de sucesso!
Após contar com amigas maravilhosas, consegui contato com a Dra Rosa Celia, do Pró Criança Cardíaca.
Lá, faremos os exames novamente, e teremos melhor posição sobre o problema dele, e como proceder até o dia do parto, e após o mesmo.
Tb consegui contato com mães de outras crianças com o mesmo problema, que já foram operadas e hoje estão bem e vendendo saúde!
É fato que ele precisará de 3 cirurgias, uma assim que nascer, outra em torno dos 4 meses e a última aos 2 anos. Será uma criança normal, provavalmente nunca um atleta, mas espero que se contente com xadrez ou golfe! :)
Quarta feira iremos ao consultório da Dra Rosa Celia, e com isso saberei maiores detalhes de toda essa longa caminhada.
Às 08:20
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