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Perfil
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Olá.
Meu nome é Marcia, sou casada com o André e somos pais da Mel, nascida em 10/02/2006.
Às 22 semanas de gestação do nosso segundo filho, Ian, descobrimos uma séria mal-formação cardíaca, chamada de Sindrome do Coração Esquerdo Hipoplásico. Neste dia, começamos nossa luta pela vida do pequeno Ian, que só tem meio coração, e uma vida inteira pela frente.
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*quinta-feira, 27 de novembro de 2008*
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Atritos
Ninguém muda ninguém; ninguém muda sozinho; nós mudamos nos encontros.
Simples, mas profundo, preciso.
É nos relacionamentos que nos transformamos.
Somos transformados a partir dos encontros, desde que estejamos abertos e livres para sermos impactados pela idéia e sentimento do outro.
Você já viu a diferença que há entre as pedras que estão na nascente de um rio, e as pedras que estão em sua foz?
As pedras na nascente são toscas, pontiagudas, cheias de arestas.
À medida que elas vão sendo carregadas pelo rio, sofrendo a ação da água e se atritando com as outras pedras, ao longo de muitos anos, elas vão sendo polidas, desbastadas.
Assim também agem nossos contatos humanos. Sem eles, a vida seria monótona, árida.
A observação mais importante é constatar que não existem sentimentos, bons ou ruins,
sem a existência do outro, sem o seu contato.
Passar pela vida sem se permitir um relacionamento próximo com o outro, é não crescer, não evoluir, não se transformar. É começar e terminar a existência com uma forma tosca, pontiaguda, amorfa.
Quando olho para trás, vejo que hoje carrego em meu ser várias marcas de pessoas extremamente importantes. Pessoas que, no contato com elas, me permitiram ir dando forma ao que sou, eliminando arestas, transformando-me em alguém melhor, mais suave, mais harmônico, mais integrado.
Outras, sem dúvida, com suas ações e palavras me criaram novas arestas, que precisaram ser desbastadas. Faz parte...
Reveses momentâneos servem para o crescimento. A isso chamamos experiência.
Penso que existe algo mais profundo, ainda nessa análise. Começamos a jornada da vida como grandes pedras, cheias de excessos. Os seres de grande valor, percebem que ao final da vida,
foram perdendo todos os excessos que formavam suas arestas, se aproximando cada vez mais de sua essência, e ficando cada vez menores, menores, menores...
Quando finalmente aceitamos que somos pequenos, ínfimos, dada a compreensão da existência
e importância do outro, e principalmente da grandeza de Deus, é que finalmente nos tornamos grandes em valor.
Já viu o tamanho do diamante polido, lapidado? Sabemos quanto se tira de excesso para chegar ao seu âmago. É lá que está o verdadeiro valor...
Pois, Deus fez a cada um de nós com um âmago bem forte e muito parecido com o diamante bruto, constituído de muitos elementos, mas essencialmente de AMOR.
Deus deu a cada um de nós essa capacidade, a de AMAR...
Mas temos que aprender como. Para chegarmos a esse âmago, temos que nos permitir, através dos relacionamentos, ir desbastando todos os excessos que nos impedem de usá-lo, de fazê-lo brilhar.
Por muito tempo em minha vida acreditei que amar significava evitar sentimentos ruins.
Não entendia que ferir e ser ferido, ter e provocar raiva, ignorar e ser ignorado faz parte da construção do aprendizado do amor. Não compreendia que se aprende a amar sentindo todos esses sentimentos contraditórios e...
os superando.
Ora, esses sentimentos simplesmente não ocorrem se não houver envolvimento...
E envolvimento gera atrito.
Minha palavra final: ATRITE-SE!
Não existe outra forma de descobrir o AMOR.
E sem ele a VIDA não tem significado.
(Roberto Crema)
– Presidente do Colégio Internacional dos Terapeutas – UNIPAZ. –
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Hoje a Golden Cross autorizou a realizacao da cirurgia do Ian com Dr. Jose Pedro da Silva.
O parto esta previsto para dia 02/12, as 15:00.
Às 04:32
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*quarta-feira, 19 de novembro de 2008*
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Noticias!
Ainda nao temos noticias da Golden Cross e sua negociacao com o Dr Jose Pedro da Silva.
Estamos no aguardo de uma resolucao, e nao querendo pedir muito, mas esperamos que seja positiva.
Fizemos novo ecofetal, que mostrou uma discreta melhora! Pequena (bem pequena) mas ainda assim uma melhora!
Neste domingo minha mae e minha filha retornaram ao Rio de Janeiro, ja que o parto teve que ser adiado pro dia 30/11 ou 02/12, ainda nao esta totalmente certo. O Dr Jose Pedro precisara viajar no dia 26/11, por isso o parto teve que mudar de data!
Queria agradecer imensamente a quem tem nos ajudado, de todas as formas! Muito obrigada mesmo, estamos confiantes na luta, e torcendo demais para que tudo saia da melhor maneira possivel!
Quero deixar registrado a enorme admiracao que guardo por meu marido Andre, que durante todo esse tempo sozinho conseguiu fazer com que tudo corresse da melhor maneira, sem problemas. Confesso q meu medo da casa pegar fogo, ou do gato morrer de inanacao era enorme, mas meu amor tomou conta de tudo lindamente. Como faz agora, que a Mel retornou pra casa e apesar de trabalhar muito mais do que eu aprovo ou gostaria, encontra tempo para dar jantar, banho, escola, ver desenhos.
Eh transbordando de alegria q eu vejo que a casa anda muito bem sem mim, obrigada. Que meu marido eh totalmente capaz de resolver os pequenos desafios do dia a dia, com uma crianca, dois cachorros, um gato e dois passarinhos!
Obrigada meu amor, por ser isso tudo e muito mais, nosso outro anjo aguarda para conhecer seu pai, que ja faz tanto pela luta diaria de seu meio coracao.
Te amamos,
Marcia e Ian
Sao Paulo
Às 03:54
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*quinta-feira, 13 de novembro de 2008*
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Folha de Sao Paulo
São Paulo, 07 de novembro de 2008
Gestante tenta cobertura de plano para doença grave
Bebê ainda não nasceu e tem anomalia no coração
DENISE MENCHEN
DA SUCURSAL DO RIO
Prestes a dar à luz seu segundo filho, Ian, a veterinária Marcia Nassaro Fernandes, 25, trava uma disputa com a Golden Cross para que a empresa cubra as despesas de uma cirurgia indispensável para a sobrevivência do menino após o parto, previsto para o dia 25.
Ele foi diagnosticado ainda no útero como portador da síndrome do coração esquerdo hipoplásico -má-formação grave caracterizada pela falta do ventrículo esquerdo, que bombeia o sangue para todo o corpo.
Depois de ter ouvido de um médico no Rio, onde mora, que não havia esperanças para o filho, Marcia iniciou uma pesquisa na internet que a levou ao cirurgião José Pedro da Silva, do hospital Beneficência Portuguesa, em São Paulo.
Ele é pioneiro no tratamento da síndrome no país e diz ter atingido taxa de sobrevivência de cerca de 65% após a terceira e última cirurgia a que são submetidas crianças com a doença.
O problema, porém, é que o médico não é credenciado pelo plano de saúde da gestante. Desde então, ela tenta obter o direito ao reembolso integral do procedimento, que, com a cesariana, sai por R$ 25 mil. "Entrei com o pedido meses atrás. Não tenho como arranjar R$ 25 mil", diz Marcia.
Segundo ela, a empresa informou que reembolsaria apenas parte dos custos, já que alega possuir em sua rede médicos habilitados a realizar a cirurgia. Marcia afirma, porém, que a empresa nunca indicou quem seriam os médicos nem informou o valor do reembolso.
"Até vi outros médicos que já fizeram, mas nenhum paciente sobreviveu", diz. "E mesmo assim, nenhum deles atendia pela Golden Cross."
José Pedro da Silva afirma não ser o único que realiza a cirurgia de correção da síndrome no país. Ele diz, porém, que o nível de sucesso dos outros profissionais é menor. "É uma cirurgia muito especial. Eu me dedico a isso há anos. São pouquíssimos os grupos no mundo que atingem taxas de sobrevivência tão altas", diz. "Se os resultados são reconhecidamente diferentes, é desumano [o plano não pagar]."
Em nota, a Golden Cross afirma que Marcia tem cobertura na Beneficência Portuguesa para todos os custos de internação, materiais e medicamentos necessários à cirurgia.
"A associada conta também com cobertura para a realização da mesma cirurgia com as equipes médicas referenciadas da Golden Cross habilitadas a realizar o procedimento", diz a nota. "Opcionalmente, a associada pode preferir arcar com as despesas de equipe não referenciada, particular, e solicitar o reembolso dentro dos termos e limites previstos no seu contrato com a Golden Cross". A empresa não informou o valor do reembolso neste caso.
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ff0711200803.htm
(Somente para assinantes Folha ou uol)
Ate hoje, ninguem sabe quem sao essas equipes da Golden Cross habilitadas.
Hoje, dia 13/11, faltando 12 dias para o nascimento do bebe, a Golden Cross ainda nao se posiciosou sobre o resultado do pedido.
Às 08:19
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*sexta-feira, 7 de novembro de 2008*
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*quarta-feira, 5 de novembro de 2008*
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Pra que serve plano de saude???
Estou inconformada. Desde ja peco desculpas pois nao sei onde ficam os acentos e cedilha nesse teclado.
Como todos sabem, estou gravida de 35 semanas e meu bebe sofre de uma cardiopatia grave, chamada Sindrome do Coracao Esquerdo Hipoplasico. No popular, ele nao tem o lado esquerdo do coracao, e por isso precisara de uma cirurgia assim que nascer, outra com 4 meses, e outra com 2 anos. Da primeira pra segunda, sera preciso ficar pelo menos 5 meses internado no hospital, e eu com ele internado.
O problema eh tao complexo, que somente UM medico no Brasil esta apto a realizar a cirurgia, com 85% de sucesso. Nao existe outros medicos com nenhum caso de sucesso em todo o pais.
Por isso, precisei vir praticamente de mudanca para Sao Paulo (moro no RJ), e precisei reestruturar tudo na minha vida e familia, para poder dar todas as condicoes de vida para meu filho q ainda nem nasceu. Meu marido teve que ficar em casa, pois trabalha, eu tive que pedir licenca maternidade antes da hora, pra poder vir pra ca, minha filha tem 2 anos e 8 meses e precisou vir comigo e deixar a escola pra ficar aqui fazendo nada, somente me acompanhando em medicos.
Estou aqui desde domingo, onde pago diariamente horrores de transporte, consultas, exames, tudo pq os medicos da equipe nao sao conveniados com o meu convenio medico (Golden Cross). Cada ecocardiograma custa 420 reais, e cada consulta com o cirurgiao custa 500 reais.
Meu plano de saude, no entanto, diz q posso pedir reembolso, mediante apresentacao do recibo.
Eis que pra consulta de 500 reais, recebo 35 reais de volta. Nao paga nem o transporte de ida e volta ate o lugar q eu tenho q ir levar o recibo.
Mas apesar de todas as dificuldades, temos conseguido pagar tudo o possivel.
Hoje buscamos os valores do medico cirurgiao, e do parto (ambos nao cobertos pelo plano de saude).
Para o parto, o valor eh de 6.600 reais, e para a cirurgia cardica super complexa o valor de 18.500.
O plano de saude alega q nao tem culpa se eu ESCOLHI este determinado medico, que eu deveria ter ficado com algum conveniado.
Mesmo eu tendo explicado que nao foi escolha minha, que eu jamais escolheria vir a SP ter o bebe, podendo ter na minha cidade. Que apenas, SO EXISTE esse medico no Brasil, nao foi questao de escolha.
Me ofereceram reembolso, e pedi para ser feita a simulacao, mas se para uma consulta de 500 reais eles retornam 35 reais, imagino quanto deve ser o reembolso destes valores.
Ainda sera necessario pagar 2000 reais, para a ultrassonografista acompanhar o parto e fazer ecocardiogramas no bebe assim que nascer ate a hora de ir para a cirurgia.
Gostaria muito de ser rica, mas nao tenho esses valores. Eu NUNCA precisei usar o plano de saude pra nada... no maximo consultas com a ginecologista, e exames de ultrassonografia rotineiros da gravidez... antes disso, nunca nem tinha ido na emergencia! Nem exame de sangue eu tinha feito antes disso!
Sempre paguei religiosamente o plano mais top de linha q eles oferecem, sonhando q caso um dia eu precisasse, eles me acolheriam.
Agora que preciso, e eh um caso de vida ou morte, sera necessario entrar na justica com liminar, caso meu ultimo recurso de pedido de reembolso integral seja negado.
Nao consigo imaginar que 25 mil reais seja caro demais para uma empresa do nivel da Golden Cross, que deve arrecadar mais de 1000 vezes que isso em um unico mes.
Perdoem o desabafo de uma pessoa triste, que se sente impotente diante de um valor alto demais para mim, e baixo demais para eles.... e que a vida do filho depende disso.
Um beijo,
Marcia
Às 14:14
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