Meio Coração

Ajuda a outro meio-coração

2009-05-29T14:57:00.000-07:00

Queridos amigos,

Cá estamos nós, novamente, contando com a ajuda de vcs. Todos foram excepcionalmente bons e caridosos comigo e Ian, que espero poder continuar contando com vcs desta vez.

A quem não conhece, Marcia Adriana é um ser como nenhum outro. Já postei dela aqui no blog ha algum tempo, no post `Um Anjo Chamado Marcia Adriana`, e hoje este anjo é quem precisa de ajuda.

Não existe no Brasil, ninguém com uma cardiopatia, que não conheça esta pessoa. Foi ela quem simplesmente me pegou pela mão e me acudiu, qdo meu chão caiu ao descobrir o problema de Ian.

Foi ela quem fez isso por milhares de outras pessoas.

Infelizmente alguns parecem ter se esquecido do começo difícil, e de que lá tinha alguém para ampara-los.

Nós, no entanto, não nos esquecemos jamais. Hoje Thiago, filho da Marcia Adriana, tem 3 anos, e tb é vítima da Síndrome do Coração Esquedo Hipoplásico, como Ian.

Thiago lutou, e luta ainda MUITO, pela vida. Sua vida, já fez florescer muuuuuitas outras, como a de Ian, e a de outras centenas de crianças cardiopatas que estavam sem rumo, até encontrar com estes anjos.

Seus 3 anos não foram fáceis, e ele precisou de mais cirurgias do que o usual, chegando a fazer mais de 7. Isto inclui gastos exorbitantes com médicos não conveniados do plano de saúde (a consulta com cardiologia é 500 reais), transporte intermunicipal, medicamentos, cuidados especiais, e uma ENORME gama de coisas que todo cardiopata necessita.

Thiago porém, apesar de tudo que já foi feito, e de toda sua luta para um pequeno coração de apenas 3 anos, apresentou recentemente uma piora, onde caso não seja corrigido seu caso (necessitaria novo cateterismo para novos procedimentos) o próximo passo seria somente o transplante cardíaco, que por sua vez deve ser a última das últimas opções, por conta de toda dificuldade da vida de um transplantado, principalmente em se tratando de uma criança de 3 anos.

Ainda com todos esses problemas, a família passa por um grande problema financeiro, pois o custeio de tudo isso custa excepcionalmente caro todos os meses, e as visitas aos especialistas precisam ser cada vez mais frequentes.
O pai de Thiago está prestes a perder o emprego, devido a crise mundial. A empresa em que a mãe trabalha cancelou todos os planos de saúde, inclusive o de Thiago

Desde que Ian morreu, dediquei-me a fotografia.

Alguns trabalhos podem ser vistos em: http://docedeleitefotos.multiply.com

Estou propondo a todos que quiserem fotos profissionais de suas crianças, família, grávidas, etc, que nos apóie neste projeto.

Ele consiste em um encontro com data pre-definida em algum parque da cidade, onde cada família receberá 15 fotos, em tamanho grande para revelação e ampliação, num cd.

O preço não é estipulado, podendo ser desde 1 real, até quanto vc puder e quiser doar.

Tudo será revertido para o tratamento de Thiago. Como sempre, podem ligar para minha casa para confirmar a veracidade, assim como entrar no site da própria Marcia Adriana: www.pequenoscoracoes.com e na área `Histórias do Coração`, ler toda a história mais detalhada do Thiago.

A quem não puder comparecer, mas ainda assim gostaria de ajudar, eis a conta do próprio Thiago:

Thiago Saia Rebordoes

Banco do Brasil

Ag: 3386 3

Conta Poupança: 15427 X

Variação 01

CPF: 394.943.298-13

A primeira data para o Rio de Janeiro será dia 13/06, sábado, no Bosque da Barra a partir das 9 da manhã, até o último raiar do sol.

Meus telefones: (21) 3502-9523 / (21) 7111-1333

A todos aqueles que não se esquecem de quem uma vez já lhes estendeu a mão e os abraçou, qdo tudo oq vc mais precisava era um colo.

"A gratidão é a virtude das almas nobres". - Esopo

"Não há no mundo exagero mais belo que a gratidão". - Jean de La Bruyere

"A gratidão é a memória do coração". - Antístenes

Seja bem vindo 2009!

2009-01-18T15:39:00.000-08:00

Ola!
Nao temos mais noticias para colocar aqui no Meio Coracao.
O blog continuara aqui para sempre, se assim o Google permitir!

Porem, assim como a vida, nosso outro Blog tb continua, este relatando a vida da Mel.
A quem quiser conhecer, deixo o link:

http://melcresceu.blogspot.com

Muito obrigada a todos, hoje e sempre!

Muitos beijos,

Marcia, Andre, Mel e Ian (la do ceu)

Então é Natal!

2008-12-24T06:50:00.000-08:00

Feliz Natal!
Que todos tenham uma noite de alegria, paz e tranquilidade!
Gostaria de mandar um beijo especial para nosso amiguinho e guerreiro Arthur, que sua estada na UTI seja bem breve!
Assim como todos os nossos outros amiguinhos do coração, Thiago e Gustavo!
Que o milagre de Natal torne seus 'pequenos corações' cada dia maiores!

Mil beijos,

Marcia, André, Mel e Ian (lá do céu)

Uma estrelinha chamada IAN

2008-12-13T14:42:00.000-08:00

E assim segue nossa estrelinha, e nossa pequena Mel entendeu muito bem.

"Uma Estrelinha Chamada Mariana"

Doar VIDA

2008-12-08T09:22:00.000-08:00

Hoje Ian doou mais um pouquinho de sua VIDA, e enviamos ao banco de leite os vidros de leite materno armazenado nesses dias.

Que possa ajudar outras criancas que tiveram um comeco de vida dificil, como ele!

Nao pudemos doar os orgaos de Ian, por nao ter sido morte cerebral. Entao doamos o leite, e que ajude muitos e muitos pequeninos!

Tb doamos nossas fraldas para a UTI da Beneficencia Portuguesa, que sejam muito bem aproveitadas!

E viva a VIDA.

Raios de luz

2008-12-05T02:16:00.000-08:00

Ontem recebemos tantos e tantos recados, cobertos de carinho, de solidariedade, de amizade.
Muitos (a grande maioria) de pessoas q nunca vimos, de pessoas que nunca tivemos qualquer contato, mas que se uniram na luta pela vida.

Hoje, apesar de toda a dor, nao consigo ver de forma diferente, que nao uma licao de VIDA.
Ian trouxe, ao menos pra mim, a capacidade de discernimento entre oq vale ou nao a pena. Trouxe pra terra, antes mesmo de sair da barriga que tanto chutava noite afora, uma missao grande.

Uniu pessoas de todos os lugares... mostrou amor, onde talvez nao fossemos capazes de ver ate entao. Trouxe de volta amigos e parentes afastados. Ian formou em torno de si, mas principalmente em torno de nos, uma grande corrente.

Eu, Marcia, tinha certeza quase plena de que tudo daria certo. De que seu meio coracao continuaria batendo pra sempre.

Mas pra sempre, ele continua. Oq eh viver pouco? Ian viveu 2 dias, e me mostrou um mundo que nao conhecia em 25 anos. E que muitos nao conhecem em 100.

Ainda me custa dormir, ainda me custa fazer quase tudo. Arrumar todas as coisas que trouxemos pra SP, e vai custar mais chegar em casa.

Hoje o corpinho de Ian sera cremado, e depois o levaremos de volta ao Rio e escolheremos um local para jogar suas cinzas.

Hoje voltaremos para o Rio, onde a vida segue. Nao eh facil, eh triste, mas a VIDA deve ser celebrada. Foram mensagens de vida que Ian deixou. Foram exemplos de vida.
Sua morte nao apaga tudo oq nos trouxe nesses 9 meses, e em seus 2 dias de vida.

Hoje, faria TUDO novamente. Pois tudo valeu a pena, tivemos conosco algo que ficara para sempre. A dor de agora, jamais superara tudo de bom que Ian nos trouxe.

Valeu a pena, e hoje nosso anjo esta de cima, provavelmente sorrindo, pelo legado que deixou.

Ian meu anjo, mamae, papai, Melzinha, vovos, e todos, amam vc, hoje e sempre.

Obrigada por tudo, meu pequeno guerreiro. Foi por vc que viramos lutadores, e por vc seguimos lutando, para continuar tirando da vida a luz que vc nos mostrou.

Com amor,

Mamae

2008-12-04T09:15:00.000-08:00

Obrigada a todos, por tudo.
Desde que descobrimos o problema, ate o falecimento, sempre contei com vcs.

Muito, muito obrigada pelo carinho, a compreensao, as palavras.

Ian partiu sereno como veio.

Nos ensinou que a humanidade tem valor, que a solidariedade existe SIM na maioria dos coracoes (mais ainda nos pela metade), que o amor move montanhas e une pessoas.

Ian nos trouxe uma enxurrada de novos amigos, de novas forcas, de novas conviccoes, de novos pontos de vista, de nova fe.
Se foi, tendo deixado muito claro que o mais importante, eh ter e dar amor, a tudo e a todos, como se fosse a nos mesmos.

Tive pouco tempo ao lado do meu pequeno guerreiro, nunca cheguei a o ver de olhinhos abertos, o vi sorrindo duas vezes!

Mas Ian trouxe nova forca a meu lar, minhas amizades, minha vida.
Gracas a meu filho, hoje minha vida eh mais bela, mesmo que ele nao habite fisicamente junto conosco.
Gracas a meu filho, descobri o valor da amizade, o valor de todo o amor.
Gracas a meu filho, (re)descobri a vida.

Muito obrigada a todos, hoje e sempre.

Obrigada

2008-12-04T08:40:00.000-08:00

Muito obrigada a todos que nos ajudaram e estiveram por nos neste momento.

Ian faleceu hoje, 12:30.
Agradeco a todos, pela forca de todas as vezes.

Torcam e orem!

2008-12-04T06:15:00.000-08:00

Ola!

Peco por favor que enviem pensamentos positivos, forca, oracoes, e tudo oq cada um de vcs acreditam, que pensem pelo Ian.

Ontem a noite Ian teve uma parada cardiaca e apesar de ter sido reanimado, seu estado eh gravissimo e nos foi dito que de poucas chances.

Peco que todos q puderem pensar e pedir pelo pequeno, que o faca.

Muito obrigada

Nasce um guerreiro!

2008-12-03T07:22:00.000-08:00

Ola!

Ontem, terca feira dia 02/12/2008, as 17:26, pesando 3,280kg e medindo 49 cm, nasceu Ian!
Chorou bravo e recebeu apgar 9/9.

Foi direto fazer um ecocardiograma fetal, que mostrou que o quadro da tricuspide (que era preocupante) era muito mais suave do que o esperado! Assim sendo, as primeiras preocupacoes diminuiram bastante.

Ian foi para a UTI e permanece sem respirador artificial ate o presente momento! Esta muito bem, rosado, respira com muita tranquilidade, chega a ser dificil acreditar que ele tenha algum problema!

Infelizmente nos nao sabiamos que nao pode tirar foto dentro da UTI, entao ficamos so com as fotos do parto, que nao foram muitas. Mas da pra ter uma ideia do rostinho dele.

Eh a CARA do Andre, parece clone! Tem pouco mais cabelo que a Mel, mas ainda eh do time dos carequinhas!
Eh muito bravinho, nao gostou qdo a enfermeira o descobriu para que eu o pegasse no colo, e disse que fez uma cara muito feia qdo foi tomar banho! rsrs

Ainda nao temos noticias se ele fara a primeira cirurgia amanha ou depois. Provavelmente na visita da tarde saberemos a esse respeito.

Eis o pequeno guerreiro:

Mil beijos,

Marcia, Andre, Mel e Ian

Atritos

2008-11-27T04:32:00.000-08:00

Ninguém muda ninguém; ninguém muda sozinho; nós mudamos nos encontros.
Simples, mas profundo, preciso.
É nos relacionamentos que nos transformamos.
Somos transformados a partir dos encontros, desde que estejamos abertos e livres para sermos impactados pela idéia e sentimento do outro.
Você já viu a diferença que há entre as pedras que estão na nascente de um rio, e as pedras que estão em sua foz?
As pedras na nascente são toscas, pontiagudas, cheias de arestas.
À medida que elas vão sendo carregadas pelo rio, sofrendo a ação da água e se atritando com as outras pedras, ao longo de muitos anos, elas vão sendo polidas, desbastadas.
Assim também agem nossos contatos humanos. Sem eles, a vida seria monótona, árida.
A observação mais importante é constatar que não existem sentimentos, bons ou ruins,
sem a existência do outro, sem o seu contato.
Passar pela vida sem se permitir um relacionamento próximo com o outro, é não crescer, não evoluir, não se transformar. É começar e terminar a existência com uma forma tosca, pontiaguda, amorfa.
Quando olho para trás, vejo que hoje carrego em meu ser várias marcas de pessoas extremamente importantes. Pessoas que, no contato com elas, me permitiram ir dando forma ao que sou, eliminando arestas, transformando-me em alguém melhor, mais suave, mais harmônico, mais integrado.
Outras, sem dúvida, com suas ações e palavras me criaram novas arestas, que precisaram ser desbastadas. Faz parte...
Reveses momentâneos servem para o crescimento. A isso chamamos experiência.
Penso que existe algo mais profundo, ainda nessa análise. Começamos a jornada da vida como grandes pedras, cheias de excessos. Os seres de grande valor, percebem que ao final da vida,
foram perdendo todos os excessos que formavam suas arestas, se aproximando cada vez mais de sua essência, e ficando cada vez menores, menores, menores...
Quando finalmente aceitamos que somos pequenos, ínfimos, dada a compreensão da existência
e importância do outro, e principalmente da grandeza de Deus, é que finalmente nos tornamos grandes em valor.
Já viu o tamanho do diamante polido, lapidado? Sabemos quanto se tira de excesso para chegar ao seu âmago. É lá que está o verdadeiro valor...
Pois, Deus fez a cada um de nós com um âmago bem forte e muito parecido com o diamante bruto, constituído de muitos elementos, mas essencialmente de AMOR.
Deus deu a cada um de nós essa capacidade, a de AMAR...
Mas temos que aprender como. Para chegarmos a esse âmago, temos que nos permitir, através dos relacionamentos, ir desbastando todos os excessos que nos impedem de usá-lo, de fazê-lo brilhar.
Por muito tempo em minha vida acreditei que amar significava evitar sentimentos ruins.
Não entendia que ferir e ser ferido, ter e provocar raiva, ignorar e ser ignorado faz parte da construção do aprendizado do amor. Não compreendia que se aprende a amar sentindo todos esses sentimentos contraditórios e...
os superando.
Ora, esses sentimentos simplesmente não ocorrem se não houver envolvimento...
E envolvimento gera atrito.
Minha palavra final: ATRITE-SE!
Não existe outra forma de descobrir o AMOR.
E sem ele a VIDA não tem significado.
(Roberto Crema)
– Presidente do Colégio Internacional dos Terapeutas – UNIPAZ. –

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Hoje a Golden Cross autorizou a realizacao da cirurgia do Ian com Dr. Jose Pedro da Silva.
O parto esta previsto para dia 02/12, as 15:00.

Noticias!

2008-11-19T03:54:00.000-08:00

Ainda nao temos noticias da Golden Cross e sua negociacao com o Dr Jose Pedro da Silva.
Estamos no aguardo de uma resolucao, e nao querendo pedir muito, mas esperamos que seja positiva.

Fizemos novo ecofetal, que mostrou uma discreta melhora! Pequena (bem pequena) mas ainda assim uma melhora!

Neste domingo minha mae e minha filha retornaram ao Rio de Janeiro, ja que o parto teve que ser adiado pro dia 30/11 ou 02/12, ainda nao esta totalmente certo. O Dr Jose Pedro precisara viajar no dia 26/11, por isso o parto teve que mudar de data!

Queria agradecer imensamente a quem tem nos ajudado, de todas as formas! Muito obrigada mesmo, estamos confiantes na luta, e torcendo demais para que tudo saia da melhor maneira possivel!

Quero deixar registrado a enorme admiracao que guardo por meu marido Andre, que durante todo esse tempo sozinho conseguiu fazer com que tudo corresse da melhor maneira, sem problemas. Confesso q meu medo da casa pegar fogo, ou do gato morrer de inanacao era enorme, mas meu amor tomou conta de tudo lindamente. Como faz agora, que a Mel retornou pra casa e apesar de trabalhar muito mais do que eu aprovo ou gostaria, encontra tempo para dar jantar, banho, escola, ver desenhos.

Eh transbordando de alegria q eu vejo que a casa anda muito bem sem mim, obrigada. Que meu marido eh totalmente capaz de resolver os pequenos desafios do dia a dia, com uma crianca, dois cachorros, um gato e dois passarinhos!

Obrigada meu amor, por ser isso tudo e muito mais, nosso outro anjo aguarda para conhecer seu pai, que ja faz tanto pela luta diaria de seu meio coracao.

Te amamos,

Marcia e Ian
Sao Paulo

Folha de Sao Paulo

2008-11-13T08:19:00.000-08:00

São Paulo, 07 de novembro de 2008

Gestante tenta cobertura de plano para doença grave
Bebê ainda não nasceu e tem anomalia no coração

DENISE MENCHEN
DA SUCURSAL DO RIO

Prestes a dar à luz seu segundo filho, Ian, a veterinária Marcia Nassaro Fernandes, 25, trava uma disputa com a Golden Cross para que a empresa cubra as despesas de uma cirurgia indispensável para a sobrevivência do menino após o parto, previsto para o dia 25.
Ele foi diagnosticado ainda no útero como portador da síndrome do coração esquerdo hipoplásico -má-formação grave caracterizada pela falta do ventrículo esquerdo, que bombeia o sangue para todo o corpo.
Depois de ter ouvido de um médico no Rio, onde mora, que não havia esperanças para o filho, Marcia iniciou uma pesquisa na internet que a levou ao cirurgião José Pedro da Silva, do hospital Beneficência Portuguesa, em São Paulo.
Ele é pioneiro no tratamento da síndrome no país e diz ter atingido taxa de sobrevivência de cerca de 65% após a terceira e última cirurgia a que são submetidas crianças com a doença.
O problema, porém, é que o médico não é credenciado pelo plano de saúde da gestante. Desde então, ela tenta obter o direito ao reembolso integral do procedimento, que, com a cesariana, sai por R$ 25 mil. "Entrei com o pedido meses atrás. Não tenho como arranjar R$ 25 mil", diz Marcia.
Segundo ela, a empresa informou que reembolsaria apenas parte dos custos, já que alega possuir em sua rede médicos habilitados a realizar a cirurgia. Marcia afirma, porém, que a empresa nunca indicou quem seriam os médicos nem informou o valor do reembolso.
"Até vi outros médicos que já fizeram, mas nenhum paciente sobreviveu", diz. "E mesmo assim, nenhum deles atendia pela Golden Cross."

José Pedro da Silva afirma não ser o único que realiza a cirurgia de correção da síndrome no país. Ele diz, porém, que o nível de sucesso dos outros profissionais é menor. "É uma cirurgia muito especial. Eu me dedico a isso há anos. São pouquíssimos os grupos no mundo que atingem taxas de sobrevivência tão altas", diz. "Se os resultados são reconhecidamente diferentes, é desumano [o plano não pagar]."
Em nota, a Golden Cross afirma que Marcia tem cobertura na Beneficência Portuguesa para todos os custos de internação, materiais e medicamentos necessários à cirurgia.
"A associada conta também com cobertura para a realização da mesma cirurgia com as equipes médicas referenciadas da Golden Cross habilitadas a realizar o procedimento", diz a nota. "Opcionalmente, a associada pode preferir arcar com as despesas de equipe não referenciada, particular, e solicitar o reembolso dentro dos termos e limites previstos no seu contrato com a Golden Cross". A empresa não informou o valor do reembolso neste caso.

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ff0711200803.htm
(Somente para assinantes Folha ou uol)

Ate hoje, ninguem sabe quem sao essas equipes da Golden Cross habilitadas.
Hoje, dia 13/11, faltando 12 dias para o nascimento do bebe, a Golden Cross ainda nao se posiciosou sobre o resultado do pedido.

Nossa luta nos noticiarios

2008-11-07T02:42:00.000-08:00

http://ultimosegundo.ig.com.br/brasil/2008/11/06/plano_recusa_cirurgia_a_bebe_com_
doenca_cardiaca_2099517.html

http://www.estadao.com.br/geral/not_ger273409,0.htm

http://br.noticias.yahoo.com/s/06112008/25/manchetes-plano-recusa-cirurgia-
bebe-doen.html

Pra que serve plano de saude???

2008-11-05T14:14:00.000-08:00

Estou inconformada. Desde ja peco desculpas pois nao sei onde ficam os acentos e cedilha nesse teclado.
Como todos sabem, estou gravida de 35 semanas e meu bebe sofre de uma cardiopatia grave, chamada Sindrome do Coracao Esquerdo Hipoplasico. No popular, ele nao tem o lado esquerdo do coracao, e por isso precisara de uma cirurgia assim que nascer, outra com 4 meses, e outra com 2 anos. Da primeira pra segunda, sera preciso ficar pelo menos 5 meses internado no hospital, e eu com ele internado.
O problema eh tao complexo, que somente UM medico no Brasil esta apto a realizar a cirurgia, com 85% de sucesso. Nao existe outros medicos com nenhum caso de sucesso em todo o pais.
Por isso, precisei vir praticamente de mudanca para Sao Paulo (moro no RJ), e precisei reestruturar tudo na minha vida e familia, para poder dar todas as condicoes de vida para meu filho q ainda nem nasceu. Meu marido teve que ficar em casa, pois trabalha, eu tive que pedir licenca maternidade antes da hora, pra poder vir pra ca, minha filha tem 2 anos e 8 meses e precisou vir comigo e deixar a escola pra ficar aqui fazendo nada, somente me acompanhando em medicos.
Estou aqui desde domingo, onde pago diariamente horrores de transporte, consultas, exames, tudo pq os medicos da equipe nao sao conveniados com o meu convenio medico (Golden Cross). Cada ecocardiograma custa 420 reais, e cada consulta com o cirurgiao custa 500 reais.
Meu plano de saude, no entanto, diz q posso pedir reembolso, mediante apresentacao do recibo.
Eis que pra consulta de 500 reais, recebo 35 reais de volta. Nao paga nem o transporte de ida e volta ate o lugar q eu tenho q ir levar o recibo.

Mas apesar de todas as dificuldades, temos conseguido pagar tudo o possivel.
Hoje buscamos os valores do medico cirurgiao, e do parto (ambos nao cobertos pelo plano de saude).
Para o parto, o valor eh de 6.600 reais, e para a cirurgia cardica super complexa o valor de 18.500.

O plano de saude alega q nao tem culpa se eu ESCOLHI este determinado medico, que eu deveria ter ficado com algum conveniado.
Mesmo eu tendo explicado que nao foi escolha minha, que eu jamais escolheria vir a SP ter o bebe, podendo ter na minha cidade. Que apenas, SO EXISTE esse medico no Brasil, nao foi questao de escolha.
Me ofereceram reembolso, e pedi para ser feita a simulacao, mas se para uma consulta de 500 reais eles retornam 35 reais, imagino quanto deve ser o reembolso destes valores.
Ainda sera necessario pagar 2000 reais, para a ultrassonografista acompanhar o parto e fazer ecocardiogramas no bebe assim que nascer ate a hora de ir para a cirurgia.

Gostaria muito de ser rica, mas nao tenho esses valores. Eu NUNCA precisei usar o plano de saude pra nada... no maximo consultas com a ginecologista, e exames de ultrassonografia rotineiros da gravidez... antes disso, nunca nem tinha ido na emergencia! Nem exame de sangue eu tinha feito antes disso!
Sempre paguei religiosamente o plano mais top de linha q eles oferecem, sonhando q caso um dia eu precisasse, eles me acolheriam.

Agora que preciso, e eh um caso de vida ou morte, sera necessario entrar na justica com liminar, caso meu ultimo recurso de pedido de reembolso integral seja negado.

Nao consigo imaginar que 25 mil reais seja caro demais para uma empresa do nivel da Golden Cross, que deve arrecadar mais de 1000 vezes que isso em um unico mes.

Perdoem o desabafo de uma pessoa triste, que se sente impotente diante de um valor alto demais para mim, e baixo demais para eles.... e que a vida do filho depende disso.

Um beijo,

Marcia

Nosso Cha de bebe!

2008-10-27T06:04:00.000-07:00

Ola!!

Ontem, domingo de eleicoes, foi nosso cha de bebe!!!
Grande parte dos nossos amigos vieram e fizeram da festa uma grande alegria!!
As criancas se divertiram muito com a animacao, e nos adultos pudemos conversar e comer enquanto eles estavam por la!!

Ganhamos muuuitas fraldas e presentes, nao tenho como agradecer o carinho de todos!!

As lembrancinhas de nascimento:

Coração de Eloá bate novamente!

2008-10-21T07:27:00.000-07:00

Olá!

Hoje escrevo apenas para relatar uma notícia!

O coração da menina Eloá, morta no sequestro de Santo André, foi transplantado para uma moça de 39 anos, que não possuía o lado direito do coração.
A cirurgia foi realizada pelo Dr. José Pedro da Silva, na Beneficencia Portuguesa!

O coração já bate novamente! :)

Aqui esta o video das entrevistas com Dr Jose Pedro e Dra Luciana:

http://www.mundorecord.com.br/play/f55877b1-4b9e-4d05-9034-fbd136283114

Arrumando tudo!

2008-10-08T12:20:00.000-07:00

Olá!

Estamos na maior correria, tentando arrumar e preparar tudo até dia 02/11, quando vou definitivamente para SP.
Então nesse meio tempo, temos que organizar as rotinas de todos, e isso não é somente o André, a Mel e minha mãe... tb inclui cachorros, gato, passarinhos, e toda a tropa!
Tb tentamos organizar o plano de saúde, todas as coisas do Ian como quarto, berço, carrinho, etc.
Ai, são tantas coisas!!!
Dia 26/10 faremos o chá de bebê, e espero todos os amigos!! :) Outra coisa que tb não está pronta, aliás não está nem levemente começada.. me dá preguiça só de pensar em lista, comida, bebida, será que chove?, e as crianças?.... e por aí vai.
Mas a lista dos presentes já está pronta!! hehe

Falando em quarto, o do Ian já está quase quase quase pronto! Falta ainda a cortina, mas só hoje comprei o gesso pra tapar o buraco no teto, do dia que furamos o cano na hora de colocar a cortina. Isso faz uns 2 meses eu acho, aff...
Enfim, comprei o gesso, e sexta feira será feito, e a cortina será colocada! Viva!
Ainda faltam coisas como kit de berço, higiene, mas já considero muito ter tão pouca coisa faltando!!

Todas as roupinhas já estão lavadas e passadas, só me falta uma mala para colocá-las! rsrs Mas providenciarei essa semana sem falta!!

Falando em quarto, olha só como está ficando. Fui eu quem pintou, armou a decoração, instalou o lustre! rrrs Então tem que dar um desconto!

"Grande é a poesia, a bondade e as danças, mas o melhor da vida são as crianças."

Agradeço a todos que nos mandam mensagens, apoio e todo o carinho que recebemos sempre!! Não ha nada mais valioso!
Infelizmente não consigo responder pessoalmente a todos, pois já comentei que o blogger não divulga o e-mail de quem escreve. Ou talvez eu que não saiba ver! rssrrs

Mil beijos em todos,

Marcia

Ida a SP!

2008-10-01T07:35:00.000-07:00

Olá!

Na segunda dia 29/09 fomos (eu e Ian) para SP, fazer os exames e conhecer os médicos!

A primeira parada do dia foi na Dra Lílian Lopes, que fez o ecocardiograma fetal!

O resultado foi o esperado, o diagnóstico confirmado, e finalmente conseguiu ver-se todos os detalhes!

Ah sim, e lá tivemos a honra de conhecer a Marcia Adriana, Thiago e vovó (aff, esqueci de pergunta ro nome, que horror). Pessoas maravilhosas e iluminadas!!!

Thiago estava agitado e todo serelepe! rsrsrs Imagino só como deve ter sido "fácil" fazer os exames! :)

De lá, seguimos para o Dr José Pedro da Silva, que tb nos atendeu com muito carinho, e respondeu nossas dúvidas!

No dia seguinte fomos até a Dra Maria Fernanda, obstetra. Um AMOR de pessoa, sempre simpática e de alto astral, maravilhosa mesmo!

Lá decidimos a maioria das coisas.

Entre elas, dia 02 de NOvembro será o dia que irei definitivamente para SP.

O parto deverá ocorrer entre 25/11 e 02/12.

Segundo as previsões dos médicos, Ian deverá nascer mais ou menos com 3,200kg, oq é um bom peso para a cirurgia! E com 30 semanas, a medida da aorta era de 2,1cm.

Estou anexando os recibos dos médicos.

Eis o quartinho do Ian, que ainda estou pintando, a passos lentíssimos! rssr

Eis os brinquedos da Mel, que agora serão do Ian. Até que guardamos muitas coisas!!

Um beijo,

Marcia

Algumas novidades

2008-09-14T14:35:00.000-07:00

Olá!

Semana passada saímos no Jornal do Brasil.

Tb encontramos com a Frida e a linda Ana Carolina, que tb tem SHCE e já está a caminho da terceira cirurgia (Fontan). Vejam que amor!! A foto saiu horrível, pq as crianças só queriam saber de brincar, e não de perder tempo com fotos!

Eu e Mel, Frida e Ana, Juliana e Yasmin.

Dia 29 vou a SP para as consultas. Estou ansiosa, mas confiante!! Depois disso terei mais notícias!

Ligando o nome a pessoa

2008-09-05T14:58:00.000-07:00

Olá!

Apresento-lhes, Ian. Que por sua vez, é a cara do pai. Hunf!

Chá de Fotos para Ian

2008-09-01T14:34:00.000-07:00

Queridos amigos do Rio de Janeiro,

A fotógrafa e amiga Dani Prates, organizou um chá de fotos beneficente para o Ian.
Não tenho nem palavras para agradecer o carinho de todos, Dani, Amanda e Junior, que lembraram de nós nesse momento difícil!

A Mel já fez o chá de fotos e o resultado foi maravilhoso! Vou copiar o e-mail dela, para quem se interessar em fazer um book de altissima qualidade pras crianças, e por um preço muito tentador!

http://www.fazendopose.com.br

Márcia e sua família e o pequenino Ian, precisam de ajuda, no anexo poderão saber detalhes de todos os procedimentos.

Bom, faremos um Chá de Fotos para o Ian!
Todo o Lucro será repassado para Márcia no exato momento do nosso Chá.
Para participar é preciso que nos envie a confirmação até quinta –feira 04 de setembro. O pagamento será feito na hora do evento e pedimos que seja em espécie. Márcia estará lá conosco fotografando a Mel!

O Book terá 50 fotografias em Cd, 20 fotografias impressas tamanhos 15 x 21 e 20 x 25.
O limite de participantes será de no mínimo 10 mães e no máximo 15 mães.
Se o número de interessados for maior abriremos o sábado para a realização de um outro evento para poder atender a todas!

O prazo de entrega será de até 45 dias úteis e entregue no Bairro Recreio, mais detalhes na confirmação de presença.
Todos os outros detalhes estará abaixo no release.
Em anexo toda a história da Márcia e seus contatos.

Aguardamos a presença de todas, um grande beijo nosso!!

Dani Prates
Amanda Cavalcanti
A. Junior!

Esse será um evento com o mínimo de 50 fotos para cada uma das famílias!

Para que sua presença seja confirmada leia todo o nosso release e confirme o quanto antes a sua participação e receba os detalhes necessários da realização do evento.

O evento será no Clube Novo Rio no Recreio dos Bandeirantes.

Endereço completo após a sua confirmação.

Horário

Quanto ao horário, estaremos no local a partir das 10:00 da manhã e ficaremos até as 17:00 horas. Entendam que não marcamos hora, apenas tentamos dividir um pouco os horários, mas o ideal é que todas estejam antes das 15:00 que é quando o sol já está indo embora.

Tranqüilidade é fundamental.

Preparem se para o Chá de Fotos como se estivessem fazendo um passeio longo, sem pressa com clima de piquenique.

É normal acharem que não estamos fotografando, já que na maioria do tempo fazemos isso sem que percebam.

Serão dois fotógrafos: Alfredo Junior e eu Dani Prates.

A diversão é garantida.

Fiquem tranqüilas se o bebê no principio do Chá de Fotos estiver um pouco inibido, depois começará a brincar. No dia anterior ou durante o evento poderão nos ligar a qualquer hora, para fazer qualquer pergunta!

Para qualquer outra dúvida ou informação do Chá de Fotos antes ou depois da realização façam isso por TELEFONE ou EMAIL, não estamos tendo tempo para acessar ao Orkut!!!!! Isso também inclui informações sobre prazo!

34108820

91091074

O prazo da entrega será de 45 dias úteis!

Conforto

Para que seu bebê fique bem a vontade e se sinta seguro, vale levar alguns de seus brinquedos ou objetos favoritos e claro de fácil locomoção. Ex.: bolas, bonecas, carrinhos.

Para a sua segurança, não deixem de levar o filtro solar tanto para as mamães quanto para os bebês. Também é útil levar um repelente para os mosquitos.

Usem roupas leves, sapatos confortáveis, esteiras ou cangas.

Quantidade

Serão feitas em média 50 fotografias. Estas fotografias serão entregues em um CD com resolução suficiente para serem impressas em qualquer tamanho.

O pacote será o seguinte:

18 fotografias 15 x 21

02 fotografias 20 x 25

01 CD com o mínimo de 50 fotos

Para que o book fique mais diversificado, pedimos que levassem no mínimo 03 trocas de roupas e muitos acessórios, bonés para os meninos, chapéus, óculos para os mais fashions e qualquer outra novidade que dê um charme!

As mamães, por favor, não esqueçam o visual por que serão fotografadas!!!

Pagamento

O Pagamento terá que ser feito em espécie e no dia do evento.

Valores!

· Domingo dia 07 de setembro

Valor: R$ 140,00

Confirmação de presença e regras do evento, por favor leia esse email até o final e responda o questionário abaixo:

1. A equipe ficará a disposição dos CONTRATANTES por um período máximo de 07 (sete) horas, durante o dia e hora marcados para cobertura do evento.

2. Os serviços fotográficos serão entregues no prazo máximo de 45 dias úteis, juntamente com outros materiais que possam ter sido combinados. Será enviado por correspondência registrada.

3. Os arquivos digitais que serão gerados poderão ser utilizados na divulgação dos serviços do CONTRATADO sem causar ônus ou constrangimento ao CONTRATANTE.

4. O não comparecimento da equipe ao evento, implicará em restituição dos valor pago pelo CONTRATANTE.

5. As fotos serão selecionadas pelo CONTRATADO, não havendo substituições ou retorno. Também não haverá adiantamento de qualquer material por parte do CONTRATADO.

6. O CONTRATANTE terá o prazo máximo de 07 (sete) dias corridos após a entrega dos serviços para reclamação.

7. Não haverá devolução do valor pago nos seguintes casos: o não comparecimento do CONTRATANTE; mau tempo no dia do evento; desistência no dia e/ou hora do CONTRATANTE. Ou qualquer situação ou semelhança que implique em problemas pessoais do contratante. O mesmo ficará com o crédito com totalidade de prazo a combinar havendo o não
comparecimento do contratante..

8. No presente contrato vinculado nos serviços aqui apresentados não serão tolerados e permitidos nenhum tipo de edição, correção ou reparo que seja de natureza humana do CONTRATANTE ou exigência do próprio. As edições ficam limitadas a detalhes técnicos da escolha do CONTRATADO.

9. Lembrando sempre que o evento é para um grupo, não havendo exclusividades. A equipe terá tempo e liberdade para a sessão não implicando na hora ou tempo de estadia do contratante.

10. Em caso de requerimento de devolução do valor pago será feito somente até 10 dias antes do evento. O contratante ficará com o crédito para realizar o serviço nas datas marcadas posteriormente pela equipe.

11. O contratante deverá levar o comprovante do pagamento no dia do evento.

12. Em caso de necessidade de adiamento do evento por motivos de mau tempo, o mesmo será adiado para a data marcada pela equipe visando a disponibilidade desta e também dos participantes. Será então marcado um novo dia para o evento respeitando a agenda da equipe.

Responda esse email com as seguintes informações e confirmações. fazendopose@fazendopose.com.br

Nome do responsável:

Nome do participante:

Idade:

Endereço:

Telefones de contato:

Previsão de chegada no Chá de fotos( data e horário):

(Não esquecer que o pagamento só poderá ser efetuado após o recebimento deste email preenchido com as informações solicitadas. Assim que o interessado confirmar a presença, será enviado em seguida a autorização do depósito junto com os dados da conta bancária e a
confirmação da sua presença pela equipe.) Esta confirmação limita-se a quantidade de vagas oferecidas.

Li e concordo com todos os itens da realização do evento:

Nome completo do responsável e RG.

____________________________________
RG______________________________

Obrigada!

Será enviado em seguida a sua confirmação junto com a autorização para o depósito bancário.

Ian no Jornal do Brasil

2008-08-29T17:16:00.001-07:00

Olá!

Essa semana distribuímos nossas cartinhas na escola da Mel, propondo uma rifa para angariar fundos para a cirurgia!
A Grace, mãe da linda Isabella, que é mais velha que a Mel, se sensibilizou com nossa história, e como é jornalista conseguiu com que saísse uma nota no Jornal do Brasil de hoje.
Não tenho palavras para agradecer a Grace, a Anna Ramalho (escritora da coluna), e a todos que continuam nos apoiando de todas as formas.

Segue o link para a coluna online e a foto da coluna impressa!

Jornal do Brasil Oline

Gostaria de dar uma notícia muito boa! Sobre os custos da cirurgia, como será feita em SP, o plano de saúde (sob ação na justiça) será obrigado a pagar todos os custos de hospital e cirurgia! Esses custos extras de honorários médicos não serão cobrados para a cirurgia em SP. Isso significa que só precisarei pagar os exames e consultas com os médicos (obstetra, cirurgião e ecocardiograma) de acompanhamento até o nascimento, o transporte, alimentação e esses gastos. Os custos cirúrgicos-hospitalares, serão totalmente cobertos pelo plano de saúde. O Dr José Pedro da Silva é um médico fantástico, que não visa lucro em momento algum. Os custos cobrados pelo Rio de Janeiro, não serão cobrados em SP, e ele fará a cirurgia totalmente pelo plano (não haverá os honorários extras). Sei que os custos continuarão muito altos, mas nos livra do alto custo da cirurgia que num primeiro momento foi cobrado 10 mil reais. Sei também que os maiores custos serão POSTERIORES a cirurgia, com a medicação caríssima, e transporte mensal para SP para acompanhamento. Porém é muito bom saber que os custos da cirurgia serão completamente cobertos!

Obrigada a todos!

2008-08-28T11:26:00.000-07:00

Olá!!

Gostaria de agradecer a TODOS, que têm nos acompanhado, deixado recados, ligado, e movido suas forças e energias para nos ajudar! Jamais poderemos agradecer o bastante, por todo o carinho e dedicação de todos, que na grande maioria nem nos conhece, e mesmo assim é solidário e atencioso! MUITO OBRIGADA!!!!

Como já deu pra ver, o blog está novo e lindo!!!! Foi presente da Dani, mãe da Bellinha!! Amigas que fizemos na época que a Mel e Bellinha nasceram, assim como a grande maioria de nossos amigos tão presentes!

Não tenho palavras para agradecer a Dani, e todo seu imenso talento!!!! Todos os contatos dela estão no lado esquerdo aqui do blog, com e-mail e link para encomendas! Já deu pra ver o dom que ela tem, podem encomendar sem susto!!! O trabalho dela fala por si só!! Mais uma vez, muito obrigada Dani!!!!! Muito mesmo!!!

Boas noticias se seguem!
Dia 29/09 vamos a SP. Vamos numa viagem do tipo 3 em 1. Vou a consulta com o Dr. José Pedro, fazer o ecocardiograma com a Dra Lílian, e no dia seguinte a consulta com a obstetra Dra Maria Fernanda. Estou bem satisfeita de conseguir agendar tudo para a mesma época, e assim conseguir economizar nas viagens!!!

Todos os amigos que vêm ajudado, MUITO OBRIGADA! Hoje temos fundos para as primeiras consultas e os primeiros exames!! Sei que são apenas o começo, e que precisaremos fazer vários outros, mas a ajuda de todo mundo foi mais do que fundamental para mantermos a serenidade e irmos cada vez mais confiantes!!!

Continuem passando nosso pedido de apelo a todos os amigos, pois queremos vencer essa luta!!

Muito, MUITO obrigada por tudo!!! Por todos!!

Beijos

Pedido de Ajuda

2008-08-22T09:40:00.000-07:00

Olá a todos!!!

MUITO obrigada a todos que têm nos ajudado a divulgar nosso problema.

Peço a todos que puderem, enviar pra os amigos o e-mail que elaboramos para pedir ajudar a quem puder.

Olá!

Meu nome é Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes, tenho 25 anos e estou grávida de meu segundo filho, Ian. Minha primeira filha chama-se Mel, tem 2 anos e meio e esbanja saúde e alegria junto com meu marido André Luiz. Moramos no Rio de Janeiro, capital.

No dia 04/08/2008, às 22 semanas de gravidez, ao fazer uma ultrassonografia de rotina a médica disse que pediria um ecocardiograma fetal, pois não tinha conseguido ver o lado esquerdo do coração do Ian.

No dia 07/08/08, marquei consulta com um médico especialista. E lá, após um longo e silencioso exame, nos foi confirmado que Ian não possuia o lado esquedo do coração.

O médico não poupou esforços em dizer que Ian não possuia chances de vida após o parto. Ian nasceria e morreria em seguida.

Saí arrasada, porém, me recusei a aceitar esse prognóstico pra lá de sombrio.

Pelas primeiras consultas ao Google, logo me deparei com outros sites e casos de crianças com 'Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico', nome deste má-formação. Muitas podem ser vistas em: http://www.pequenoscoracoes.com

Após ler várias e várias matérias, trabalhos, sites e relatos, percebi que era grave, sim. Era a mais grave cardiopatia existente em todo o mundo. Porém não era uma sentença de morte. A 'cura' é possível e as chances são por volta de 85% de sucesso!

Porém, o único médico capaz de tais resultados (estes, superiores até aos resultados dos EUA, que são cerca de 60%) encontra-se em SP. Para Ian ter chances de sobreviver, precisa ser operado com este médico, Dr. José Pedro da Silva, e precisa nascer no Hospital Beneficencia Portuguesa, em SP, que é referência para esse problema, desde o pré natal até o pós operatório. Nos hospitais do Rio de Janeiro, existe apenas 1 (UMA) criança viva após as cirurgias. Em anexo estão os detalhes da cirurgia e a explicação de por que ela é tão complexa.

O nosso maior problema, no entanto, é que com isso, vieram muitos gastos, discriminados em anexo, vez que todos os procedimentos precisam ser feitos de forma particular.

Caso alguém queira nos ajudar nessa luta, vou disponibilizar minha conta bancária.

Queria muito abrir uma no nome do Ian, mas como ele ainda não nasceu, isto se torna impossível.

Caso alguém queira e possa nos ajudar, agradecemos de todo o coração, assim como agradeço tb a todos os que não podem, mas que possam repassar para amigos e conhecidos. Muito obrigada a todos pela força e carinho!

Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes

Banco Itau

Ag: 2927

Conta: 17209-4

CPF: 099.211.377-60

Telefone: (21) 3502-9523 ou (21) 9156-9523 (André)

Muito obrigada,

Marcia, André, Mel e Ian

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Pra quem quiser anexar as explicações:

TRATAMENTO

O tratamento desta cardiopatia é feito logo após o nascimento, onde é injetado um medicamento através do cordão umbilical para manter a circulação sanguínea como fetal, evitando que o coração entre em colapso, pois não possui o lado esquerdo.

Por volta dos 2 dias de vida, o bebê é operado na mais complexa cirurgia cardíaca que existe, que leva em torno de 8 a 12 horas. Nesta cirurgia os vasos são realocados no coração de forma a possibilitar uma circulação capaz de enviar sangue para todo o corpo, e um tubo (shunt) é colocado do coração ao pulmão.

O pós operatório é longo e complicado, e o bebê vai para a UTI ainda com o peito aberto, para melhor acomodação do 'novo' coração.

Após passada essa difícil etapa, o bebê precisa permanecer internado até completar 4 meses de idade, quando irá para uma segunda cirurgia cardíaca. Novo pós-operatório e muitos dias de UTI, para só então ser enviado para casa, pela primeira vez na vida!!

Aos dois anos, será necessária uma nova cirurgia, desta vez a última.

Passadas todas essas etapas, a criança está livre para viver uma vida normal e sem muitas restrições!

Mais detalhes em: http://www.pequenoscoracoes.com

http://www.rbccv.org.br/pdfRBCCV/22-02-02.pdf

http://www.arquivosonline.com.br/2007/8803/pdf/8803016.pdf

GASTOS

De princípio, terei que ir a SP com 30 semanas, para consulta com o Dr José Pedro da Silva, e ecocardiograma fetal com a Dra Lilian Lopes, que é uma especialista de lá da equipe dele.

Sendo que, só a consulta dele é 500 reais. A eco é 420. Associado a isso tem passagem, transporte local, e todos esses gastos.

E isso é o começo... ainda terei que ir a SP outras tantas vezes para outros exames (todos particulares), o PARTO terá que ser em SP, assim sendo, o ginecologista precisa me ver, e isso tb é particular...

Clínica Dr José Pedro da Silva: http://www.jpdasilva.com.br

Clínica EcoKid (Dra Lílian Lopes): http://www.ecokid.com.br

Mudanças radicais

2008-08-21T05:37:00.000-07:00

Olá a todos!

Antes de mais nada, quero agradecer de todo o coração a TODOS que nos escrevem recados!! Muitos eu não tenho como retornar, pois não têm link de retorno ou e-mail. Por isso deixo aqui meu muito obrigada a todas vcs que lembram-se de nós e nos mandam suas energias positivas sempre!

Queria muito poder agradecer individualmente cada, mas o blogger só coloca o nome, e não deixa ver os dados da grande maioria! Obrigada, vcs são demais!!!

Bom, vamos a pedreira do dia de hoje.. rsrs

Estava falando com uma pessoa que conheci através desse problema, que aliás foi o anjo da minha vida, já citado aqui, Marcia Adriana.

Ela sempre foi fantástica comigo, e me ajudou de tantas formas, que nem tenho como enumerar!

E ela sempre se mostrou muito preocupada com o fato de considerarmos fazer o parto e cirurgia aqui no Rio. Depois de muito conversarmos, e analisarmos os números, ficou claro o motivo da preocupação dela.

Mesmo operando com o Dr José Pedro, só tem UMA criança viva que operou aqui no CPL...

Enquanto lá em SP, na Beneficencia Portuguesa, tem mais de 100.

Pra mim, é um número grande demais pra ser ignorado.

Não vou arriscar deixar meu filho ser operado aqui no Rio, que só tem um caso vivo. Enquanto em SP, o homem fica 24 horas perto dele, dando toda a atenção.

Com isso, claro, vieram MILHARES de problemas.

Em SP, as crianças só recebem alta após a segunda cirurgia, que é por volta dos 3 ou 4 meses...

Com isso eu tenho que ficar em média, uns 5 meses DIRETO em SP.

O bebe já nasce lá e é operado, etc.

Não tem muito oq escolher, não tem outra forma.

Minha måe já se disponibilizou a ir a cada 15 dias para SP, para levar a Mel. O André tb irá conforme puder, e eu terei que ficar sozinha mesmo.

O meu maior problema, no entanto, é que ocm isso, vieram muitos mais gastos...

De princípio, terei que ir a SP com 30 semanas, para consulta com o Dr José Pedro, e ecocardiograma fetal com a Dra Lilian, que é uma especialista de lá da equipe dele.

Sendo que, só a consulta dele é 500 reais. A eco é 420. A passagem, transporte local, nem olhei!!! Tenho até medo.

Apesar de provavelmente conseguir liminar no plano de saúde para a cirurgia, existem outros honorários que terão de ser pagos, que somam 10 mil reais, como eu mencionei no outro post.

Lembro que a Cris do Thiago fez campanha pra ele qdo ele era menorzinho, e surtiu bons resultados... Mas não sei como fazer, nem por onde começar, etc...

A minha maior sorte, é que tenho uma tia, irmã da minha mãe, que foi de mudança pra SP essa semana. E com isso, enquanto o Ian estiver na UTI, poderei ficar na casa dela (já que não poderei ficar no hospital), e tb poderei contar com a casa dela para lavar roupas, e outras coisas impossíveis no hospital durante esses 5 meses.

E minha mãe tb poderá ficar com a Mel lá, enquanto estiverem em SP!

Bom, eu acho que já que entramos nessa, que seja com tudo né... pq lutar tanto, para entregar num hospital que as chances são mínimas, é besteira!

Vou tentar fazer uma campanha como a do Thiaguinho, que conseguiu arrecadar o bastante para ele conseguir crescer firme e forte e LINDO, como está atualmente.

Caso alguém queira nos ajudar nessa luta, vou disponibilizar minha conta bancária.

Queria muito abrir uma no nome do Ian, mas como ele ainda não nasceu, claro que se torna impossível.

Caso alguém queira e posso nos ajudar, agradeço de todo o coração, assim como agradeço tb todos os que não podem, mas que possam repassar para amigos e conhecidos. Muito obrigada a todos pela força e carinho!

Marcia Elizabeth de Viveiros Nassaro Fernandes

Banco Itau

Ag: 2927

Conta: 17209-4

CPF: 099.211.377-60

Mil beijos,

Marcia, André, Mel e Ian

Dra Sandra

2008-08-20T05:38:00.000-07:00

Olá!!

Ontem fomos a uma consulta com a Dra Sandra, do Centro Pediatrico da Lagoa. Ela é a médica que ficará com ele na equipe do Dr José Pedro, e que vai ficar com ele na UTI e todo o tempo, depois que o Dr José Pedro for embora.

Ela foi tão detalhista, que me senti dentro da sala de cirurgia! Como eu não sabia ao certo como era feita a cirurgia, ela nos explicou.
Fiquei apreensiva, pq sempre soube que das cardiopatias, essa é a mais séria tratável que existe.

Mas ela me explicou que eles precisam juntar a aorta com a pulmonar, pq a aorta é muito fina e não tem capacidade de bombear para o corpo, justamente pq sai do ventriculo esquerdo, que é inexistente.
Com isso, eles fazem a cirurgia usando microscópio, pq a aorta do Ian, por exemplo, deverá medir qdo ele nascer, em torno de 3 milimetros!!!! Aff! Que seria um meio termo, vez que considerada a melhor das aortas, teria uns 6mm.

Tendo isto feito, eles colocam um tubo do coração para o pulmão, já que desviaram a pulmonar para fazer o papel da aorta.

Só que para fazer tudo isso, o sangue não pode estar circulando no coração... e com isso, o bebe tem que ficar ligado na Extra Corpórea, que é uma máquina que faz o sangue circular fora do corpo. O coração fica parado, pra ele poder mexer... a máquina faz a função dele.

Mas chega um momento, que não pode ter sangue NENHUM circulando... e para parar TUDO, eles precisam congelar o bebe!!!!!!!!
Eles gelam o sangue, até o bebe entrar em hipotermia profunda, e aí podem parar tudo...
depois aquecem novamente, pro bebe voltar, e todas as células serem preservadas.

A outra hora crítica, é quando eles precisam repassam o sangue da máquina, para o corpo do bebe. E o coração tem que se adaptar a essa nova função anatômica que lhe foi imposta...

Passando todas essas etapas, ele vai para a UTI onde ficará com o peito aberto, até apresentar condições de fechamento do esterno.

Passando tudo isso, irá para o quarto.

Desculpem estar contando tudo isso, mas é que fiquei besta em saber todos os detalhes.

A parte mais animadora, é que passando essa primeira fase, a segunda cirurgia é muito mais tranquila! A terceira é mais complicada, porém a primeira é a prova de fogo.

No momento meu único problema é resolver tudo com o plano de saúde. POis a parte médica já está resolvida, o médico virá de SP para operá-lo, e está tudo certo.
É só resolver com o plano, ou entrar na justiça.

Dia 08/09 marquei Ecocardiograma fetal com o Dr Sérgio Ramos, que me foi recomendado pela Dra Sandra, já que os anteriores não ficaram bons.

Continuem pensando e orando por nós!

Mil beijos,

Marcia

Um anjo chamado Marcia Adriana

2008-08-14T15:01:00.000-07:00

Olá!!
Hoje, logo após ter postado o meu tópico órfão de médicos, tive uma excelente notícia.
Entrei novamente no site dos Pequenos Corações, e procurei o contato da Marcia Adriana, fundadora do site, e mãe do lindo Thiago.
Encontrei, e passei um breve recado pelo Orkut da minha mãe, pois ele só permitia 100 caracteres.
IMEDIATAMENTE após, ela me escreveu e deu o msn.
Adicionei mais do que rápido, e todo meu desespero foi sanado.

A Marcia é uma pessoa sem igual. Já me acolheu e me disse 'seu filho agora tb é meu'. Me explicou diversas coisas, inclusive sobre o CPL cobrar muito mais do que o próprio médico em si.
Me explicou tudo sobre como entrar na justiça e conseguir o atendimento.

Ligamos para o Dr José Pedro, e sua esposa, Dra Luciana nos atendeu com todo o amor. Nos disse q não nos deixaria desamparados, e agora estávamos nas mãos do Dr José Pedro, que é muito experiente nisto (dispensa comentários). Que ele faria a cirurgia, e que ficássemos tranquilos.
Chorei como criança.
Ian será operado no CPL, na Beneficencia Portuguesa, no raio que o parta, onde Dr José Pedro achar o melhor lugar.

Irei falar com ele e marcar uma consulta, em SP claro, para podermos conversar e marcar todos os detalhes. Ainda não sei quando.

Outra pessoa que tb nos respondeu e ajudou muuuito, foi o Julio Cesar, pai da fofíssima Ana Carolina. Tb operada pelo Dr José Pedro. Moram no Rio, mas operaram em SP.

Enfim, voltei apenas para dar essa notícia, que pra mim foi mais do que maravilhosa!

Não tenho palavras para agradecer a Marcia Adriana, que me aturou no msn e no telefone. E claro, a Dra Luciana, que nos tratou como gente, e foi imensamente maravilhosa.
Tb não posso esquecer da Cris, mãe do Thiaguinho, que me aturou hoje quase o dia inteiro!!
Aliás, todo mundo que me atura, muito obrigada!

Dr José Pedro da Silva

2008-08-14T10:26:00.000-07:00

Bom,
Ontem postei de nossa consulta com a Dra Rosa Célia e como tudo tinha sido muito bom!
POrém hoje, liguei para a Perinatal para confirmar os dados, e saber como proceder.
A Perinatal confirmou tudo, e disse que encaminharia para o Centro Pediatrico da Lagoa.

Porém, qdo liguei para o Centro Pediátrio, eles me informaram que apesar do Dr José Pedro fazer parte sim da equipe, ele não viria fazer a cirurgia, pois só trabalha de forma particular.

Eu gostaria imensamente de ser rica, e poder pagar uma cirurgia desse porte. Mas somente a consulta com ele, que é em SP, custa 500 reais. Eu nem cheguei a perguntar o valor da cirurgia, mas com certeza não será menos de 50.000 reais.

Com isso, voltamos a pensar em quem, por fim, fará a cirurgia.
Não posso negar que fiquei imensamente decepcionada, pois gostaria muito que fosse o Dr José Pedro, por ser ultra especialista nesse assunto. Mas naõ tenho condições de pagar.

Mandei um email ao Dr José Pedro, perguntando quem ele indicaria para a cirurgia, que pudesse fazer pelo plano de saúde. Estou ainda aguardando a resposta.
Ainda ligarei hoje para a Dra Rosa Célia, e saber se ela, por sua vez, não saberia indicar outra pessoa tão competente quanto. Gostaria muito que ela mesma fizesse...

Marquei de qq forma, uma consulta com a cardiologista do Centro Pediátrico da Lagoa, que segundo a pessoa q me atendeu, foi treinada pelo proprio Dr José Pedro. Marquei para terça feira, para podermos tirar as dúvidas.

Me senti meio órfã de médico.. sem a Dra Rosa Célia, e sem o Dr José Pedro.

Mas enfim, vamos ver oq nos espera.

Um abraço,

Marcia

Dra. Rosa Celia

2008-08-13T13:44:00.000-07:00

Olá!!
Hoje fomos a consulta com a Dra Rosa Celia.
Chegamos ao CCI (Centro Cardiológico Infantil) que estava repleto de crianças correndo, pulando e gritando por todos os lados. Todos cardiopatas. Desde bebês de poucos dias, até meninos de 8/9 anos. Grávidas tb não faltavam.
Fomos atendidos e logo fomos fazer o ecocardiograma.. Ô sufoco!!!
Já não é a primeira vez que recebo 'reclamações' dos ultrassonografistas, pela dificuldade em conseguir examinar o bicho carpinteiro que carrego na barriga. Quando mais a Dra cutucava, mas ele pulava de um lado pro outro. Conclusão; não foi possível um exame detalhado, visto que ele não permitiu.
Mas o óbvio ficou mais que evidente... ele é realmente portador da Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico.
De lá, fomos ao consultório da Dra Rosa Célia.

Dra Rosa Célia é uma FIGURA!! Nos divertimos A BEÇA com ela. Oq ela nos disse era que nem seria necessário outro ecocardiograma, mesmo esse não tendo conseguido ver todos os detalhes. Vez que de qualquer forma, os maiores detalhes só poderão ser vistos quado ele nascer.. por exemplo o diâmetro da aorta, e todos os outros detalhes pertinentes a cirurgia.

Nossa conversa foi muito engraçada;

Dra. Rosa Célia: Bom, é isso mesmo, seu bebê tem isso, e agora esquece.. fica igual vaca prenha, não faz nada! Não adianta, não vai mudar nada mesmo, esquece disso e só se preocupa qdo nascer.

Nós; Ah, tá bem doutora, mas a gente tá calmo e confiante.

Dra Rosa Célia; Ahhh, mas tem que ser mesmo. Não adianta ficar pensando 'Ai, pq eu, pq aconteceu comigo?' .... Tem que pensar assim: 'Po, que sacanagem das grandes, me ferrei, dancei... mas vamos tratar.'

Nós: *muitas risadas*

Dra Rosa Célia: Ahh, pq tem gente que chega aqui e fala 'ainda bem que veio pra mim'.. Ahhh, mentira, mentira mesmo, ninguém quer ter um filho com nenhum problema.. tudo mentira!!

Nós: *risadas*

Enfim, foi nesse tom descontraído que saimos de lá com outras boas notícias. Dra Rosa Célia não será quem vai fazer a cirurgia, porém nos disse que como ele vai nascer na Perinatal, a equipe de lá inclui o Dr. José Pedro da Silva, que será acionado antes do parto, e virá fazer a cirurgia.

Vale mencionar que além dos milhaaares de presentes e homenagens que Dra Rosa Celia tem no consultório, muuuitas menções honrosas da cidade, tb tem a tocha olimpica de Athenas!!! Isso que é prestígio!! :)

Enfim, a Dra Rosa Celia nos falou tudo oq queríamos ouvir, com muita franqueza e bom humor.
Ficamos felizes e mais ainda confiantes na pequena pedra colocada no caminho de nosso pequeno.

Ela nos recomendou nem sequer voltar para outros exames de ordem cardiológica.. já sabe que tem, 'agora esquece'!
Segundo ela, era melhor ter descoberto no dia que nascesse... rsrsrrs Pode???

Aliás, ela disse estar preocupada, pois esta era uma síndrome raríssima que ela via a cada 3 anos e olhe lá... sendo que só neste mês ela já atendeu 3. E disse não saber o motivo, mas que está acontecendo demais, para algo que não acontecia quase nunca.
É de se pensar, não?

Por fim, este ser de grande coração e energia maravilhosa, de nome Rosa Célia possui um projeto sem igual para as crianças carentes cardíacas:
Pró Criança Cardíaca

Um grande beijo em todos, em breve volto com notícias menos 'apavorantes'! :)

Beijos,

Marcia, André, Mel e Ian

Muito obrigada!

2008-08-12T11:37:00.000-07:00

Olá a todos!!
Só tenho a agradecer todo o carinho que recebemos!
Não ia escrever aqui antes da consulta, amanhã de manhã!
Mas foram tantas, mas taaaantas mensagens, que não tinha como não agradecer a TODOS!

Muitos me perguntaram pq não me têm adicionados no Orkut, é pq não tenho Orkut. Oq aconteceu foi que muitas amigas da Comunidade dos bebes de Jan/Fev de 2006 (qdo a Mel nasceu), viram no Orkut da minha mãe (minha mãe é cibernética rsrs), e como mantenho contato com algumas pelo MSN, acabamos nos falando e o blog foi divulgado tb no Orkut!

A todas, muito obrigada por todo o carinho!!! Nem tenho palavras!
Amanhã vamos ao consultório da Dra Rosa Celia, e hoje fiquei muito feliz em receber um e-mail do Dr. José Pedro da Silva!

Após a consulta de amanhã, vou ligar para ele, pois tb pretendo ir ve-lo em SP.

Milhões e milhões de agradecimentos a todo mundo que nos deixou mensagens tão maravilhosas!

Até amanhã, com boas notícias! :)

Mudanças, mudanças...

2008-08-09T08:20:00.000-07:00

Olá!
Este blog começou, após eu mesma ter dito que não o faria.
Explico-me: Minha primeira filha, Mel, já possui um blog (http://melcresceu.blogspot.com). Que eu, convenientimente, pensei em compartilhar para os dois.
Como nem tudo ocorre como a gente planeja, cá estou eu, dando ao pequeno Ian seu espaço próprio.

No dia 04/08/2008, às 22 semanas de gravidez, fui fazer uma ultrassonografia de rotina. Esta, no caso, era a morfológica. Fui confiante, como todas, pois confesso que jamais imaginei a possibilidade de algum tipo de problema no bebê.
Durante o exame, tudo corria bem até a visão mais apurada do coração.
A médica disse que pediria um ecocardiograma fetal, pois não tinha conseguido ver o lado esquerdo do coração do Ian. Porém, me assegurou que possuvelmente era postural, vez que o bebe estava quase de costas e não mudou durante o exame.

Saí preocupada, mas confiante que não haveria de ser nada.

No dia 07/08/08, marquei consulta com um médico especialista. E lá, após um longo e silencioso exame, nos foi confirmado que Ian não possuia o lado esquedo do coração. Ou ainda, possuia porém de forma subdesenvolvida.
O médico não poupou esforços em dizer que Ian não possuia chances de vida após o parto.
Saí arrasada, porém, mula como sou, me recusei a aceitar esse prognóstico pra lá de sombrio.
Pelas primeiras consultas ao Google, logo me deparei com outros sites e casos de crianças com 'Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico', nome deste má-formação.

Após ler várias e várias matérias, trabalhos, sites e relatos, percebi que era grave, sim. Porém não era uma sentença de morte. A 'cura' é possível e as chances são por volta de 85% de sucesso!

Após contar com amigas maravilhosas, consegui contato com a Dra Rosa Celia, do Pró Criança Cardíaca.
Lá, faremos os exames novamente, e teremos melhor posição sobre o problema dele, e como proceder até o dia do parto, e após o mesmo.

Tb consegui contato com mães de outras crianças com o mesmo problema, que já foram operadas e hoje estão bem e vendendo saúde!

É fato que ele precisará de 3 cirurgias, uma assim que nascer, outra em torno dos 4 meses e a última aos 2 anos. Será uma criança normal, provavalmente nunca um atleta, mas espero que se contente com xadrez ou golfe! :)

Quarta feira iremos ao consultório da Dra Rosa Celia, e com isso saberei maiores detalhes de toda essa longa caminhada.